Étude descriptive de l’agressivité des traitements oncologiques et du parcours de soins palliatifs chez les jeunes adultes (18–29 ans) décédés au cours de leur suivi au Centre François Baclesse, depuis la mise en place de l’EMSP (septembre 2022).
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
L’accompagnement des adolescents et jeunes adultes (AJA) atteints de cancer demeure un enjeu majeur en oncologie, en raison de la spécificité de leurs trajectoires de soins, de leurs besoins psychosociaux et de la temporalité souvent tardive d’intégration des soins palliatifs.
Depuis la création de l’équipe mobile de soins palliatifs (EMSP) du Centre François Baclesse en septembre 2022, plusieurs jeunes patients ont été accompagnés jusqu’à leur décès après des parcours de soins marqués par une forte intensification thérapeutique. Cette réalité rejoint les données nationales françaises, qui montrent que plus de 60 % des AJA atteints de cancer reçoivent encore des soins intensifs au cours du dernier mois de vie, tels que des hospitalisations répétées, des passages en réanimation ou des chimiothérapies administrées très tardivement.
Cette situation interroge la manière dont les soins sont organisés pour ces jeunes patients, chez qui l’espoir de guérison reste très présent.
Cette étude permettra de mieux comprendre les spécificités de l’accompagnement de ces jeunes patients, pour lesquels la temporalité des soins et l’annonce palliative peuvent être particulièrement sensibles, et d’orienter des pistes d’amélioration pour une prise en charge plus cohérente et plus anticipée.
L'objectif principal de cette étude est de situer les pratiques locales par rapport aux données nationales concernant l’intensification thérapeutique en fin de vie chez les AJA.
Les objectifs secondaires sont de décrire les caractéristiques socio-démographiques et cliniques des patients concernés, les modalités d’intervention et de suivi de l’équipe soins palliatifs, les lieux de décès et le recours des patients et de leurs aidants à un soutien psychologique.
Cette étude s’appuie sur des données cliniques et sociodémographiques existantes, collectées de manière standardisée. Les chercheurs caractériserons les parcours de soins en fin de vie, en analysant de manière détaillée plusieurs indicateurs d’intensification thérapeutique, en utilisant des modèles statistiques pour identifier des différences significatives, tout en tenant compte des caractéristiques des patients.
La population cible de l'étude concerne l’ensemble des patients de 18 à 29 ans décédés entre le 01/09/2022 et le 28/02/2026 pris en charge au Centre Baclesse.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Variables sensibles utilisées
Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)
Année et mois de naissance : Ces données permettent de calculer l’âge précis des patients, essentiel pour vérifier leur éligibilité selon les critères d’inclusion. Elles facilitent également une réidentification sécurisée des patients si nécessaire, notamment pour recueillir ou vérifier des données.
Date de soins : Les dates précises des soins sont indispensables pour valider l’inclusion des patients en fonction des périodes ciblées par l’étude. Elles servent aussi au calcul rigoureux des durées de survie et des délais entre les événements cliniques majeurs.
Date de décès : Cette information est cruciale pour calculer la survie globale, un indicateur clé dans l’analyse des résultats.
Recours au numéro d'identification des professionnels de santé
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
20
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Dans le respect de la réglementation en vigueur applicable au traitement de données à caractère personnel, en particulier le règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen (RGPD), ainsi que la loi Informatique et Libertés, les patients disposent des droits suivants :
- accès aux données,
- rectification des données erronées,
- effacement des données en cas de traitement illicite,
- transmission des données (portabilité) recueillies par l’établissement, - limitation du traitement des données,
- opposition aux traitements des données,
- opposition à la transmission des données couvertes par le secret professionnel susceptibles d’être utilisées dans le cadre d’une recherche.
Les patients disposent à tout moment d’un droit d’opposition à la réutilisation de leurs données, sans avoir à justifier leur refus. Pour exercer l’un de ces droits, ils peuvent contacter le Délégué à la Protection des Données (DPO) du Centre François Baclesse, par mail : dpo@baclesse.unicancer.fr, ou par courrier : Centre François Baclesse, A l’attention du Délégué à la Protection des Données, BP 45026, 14076 Caen Cedex 05. Les traitements de données sont effectués sous le contrôle de la Commission nationale informatique et liberté (CNIL), qui peut être contactée par les patients à l’adresse suivante : Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés, 3 Place de Fontenoy, TSA 80715, 75334 PARIS CEDEX 07. Toute violation des droits peut également être notifiée à la CNIL sur la plateforme internet dédiée : Notification (cnil.fr)