N° 16885640

Etat des connaissances des directives anticipées avec leurs modalités pratiques et rôle de la Médecine Générale en Alsace

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Recherche, étude, évaluation

Objectifs poursuivis

Autre

Domaines médicaux investigués

Médecine générale

Bénéfices attendus

L’objectif principal de cette étude est de faire l’état des lieux de la connaissance quant à l’existence même des directives anticipées et de leurs différentes modalités pratiques au sein de la population alsacienne, en fonction des facteurs socio-démographiques. Le but étant de mettre en avant les modalités pratiques clés et manquantes dans l’esprit des individus pouvant être une source de réserve, voire de méfiance quant à leur rédaction.
L’objectif secondaire est de déterminer la place de la Médecine Générale par le biais d’une consultation dédiée à la fin de vie et donc aux directives anticipées, associée à d’autres méthodes d’informations en médecine générale, avec le médecin traitant occupant une place centrale. En effet, cette étude permettrait de cibler le type d’informations manquantes aux individus et considérées comme un frein à l’élaboration des directives anticipées et donc définir un cadre ainsi que les modalités d’une telle consultation.
Tous les majeurs vivant en Alsace peuvent participer sur la base du volontariat en répondant à un questionnaire anonyme.

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Autre

Autre(s) catégorie(s) de donnée(s) utilisée(s)

Données quant aux connaissances des patients sur les directives anticipées

Source de données utilisées

Autre

Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)

Enquête(s)

Appariement entre les sources de données mobilisées

  Non

Plateforme utilisée pour l'analyse des données

Autre

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Autre

Responsable de traitement 1

GUEBEL Célia

35 rue de Mulhouse 67100 Strasbourg France

Localisation du responsable de traitement 1
  Dans l'UE
Représentant du responsable de traitement 1

Calendrier du projet

Date de début : 12/09/2022 – Date de fin : 09/05/2023 Durée de l'étude : 8

Destinataire(s) des données

Destinataire des données 1

GUEBEL

35 Rue de Mulhouse 67100 Strasbourg 67100 Strasbourg France

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

1

Existence d'une prise de décision automatisée

  Non

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(a) consentement spécifique, éclairé et univoque

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

(2)(i) intérêt public dans le domaine de la santé publique

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Droits des personnes

La personne concernée ayant rempli le questionnaire a les coordonnées de l'auteure de l'étude notamment son nom, prénom et son adresse mail personnelle et à tout moment peut la contacter pour se rétracter/modifier sa participation.
Le participant peut également lui demander de supprimer ses données à tout moment et donc de ne pas utiliser ses données.
Le participant peut demander à l'accès aux résultats de l'analyse finale des données par la suite.

Délégué à la protection des données

Célia GUEBEL

35 rue de Mulhouse 67100 Strasbourg France

celiaguebel@yahoo.fr