Etat des connaissances des directives anticipées avec leurs modalités pratiques et rôle de la Médecine Générale en Alsace
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
L’objectif principal de cette étude est de faire l’état des lieux de la connaissance quant à l’existence même des directives anticipées et de leurs différentes modalités pratiques au sein de la population alsacienne, en fonction des facteurs socio-démographiques. Le but étant de mettre en avant les modalités pratiques clés et manquantes dans l’esprit des individus pouvant être une source de réserve, voire de méfiance quant à leur rédaction.
L’objectif secondaire est de déterminer la place de la Médecine Générale par le biais d’une consultation dédiée à la fin de vie et donc aux directives anticipées, associée à d’autres méthodes d’informations en médecine générale, avec le médecin traitant occupant une place centrale. En effet, cette étude permettrait de cibler le type d’informations manquantes aux individus et considérées comme un frein à l’élaboration des directives anticipées et donc définir un cadre ainsi que les modalités d’une telle consultation.
Tous les majeurs vivant en Alsace peuvent participer sur la base du volontariat en répondant à un questionnaire anonyme.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Autre(s) catégorie(s) de donnée(s) utilisée(s)
Données quant aux connaissances des patients sur les directives anticipées
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
1
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
La personne concernée ayant rempli le questionnaire a les coordonnées de l'auteure de l'étude notamment son nom, prénom et son adresse mail personnelle et à tout moment peut la contacter pour se rétracter/modifier sa participation.
Le participant peut également lui demander de supprimer ses données à tout moment et donc de ne pas utiliser ses données.
Le participant peut demander à l'accès aux résultats de l'analyse finale des données par la suite.