EQUIPE-AM : Etude des « groupe parents » à destination de parents d’adolescents souffrant d’anorexie mentale.
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
L’anorexie mentale est un trouble psychiatrique qui a une prévalence de 0 à 2,2% chez les femmes et 0,3% chez les hommes, avec d’importantes conséquences psychologiques, physiques et sociales , y compris pour l’entourage du patient identifié (parents, fratrie). Le niveau de détresse et de difficultés des aidants principaux de personnes atteintes d’anorexie mentale est élevé ; les expériences négatives ainsi que la perception négative de la maladie des aidants principaux semblent être un facteur prédictif négatif de la détresse de l’aidant .
La prise en charge familiale est devenue un des axes majeurs de travail et d’accompagnement dans ce trouble, et montre aujourd’hui le plus haut niveau de preuve pour la prise en charge de l’anorexie mentale chez l’enfant et l’adolescent . Le climat de sécurité et de soutien apporté par les thérapies familiales et multi-familiales joue un rôle important dans la circulation de la parole, le partage d’expérience.
Une revue récente de la littérature montre que les groupes de parents sont mis en place dans plus d’un tiers des centres en France, pour une durée d’environs 90 minutes, sur un rythme mensuel, et sur un mode de groupe ouvert . Cette revue rapporte un vécu de l’efficacité de ces groupes, tant pour les parents que pour les thérapeutes, mais aucune preuve sur l’efficacité de ces groupes n’est retrouvée dans la littérature. Malgré la réponse des professionnels, il y a une forte présence d’un sentiment d’isolement des parents face aux symptômes de la maladie : la rencontre d’autres parents traversant des évènements similaires leur serait bénéfique. Les groupes de parents apparaissent donc comme un levier important dans l’accompagnement des familles, bien qu’ils ne présentent que peu de preuves de leur efficacité.
L’objectif de l’étude est de recueillir le vécu des parents après le déroulé des séances afin de pouvoir améliorer le fonctionnement de ces groupes : mieux comprendre les attentes, les freins éventuels, dans le but de pouvoir répondre au mieux à leurs besoins. En effet, dans un contexte de manque de preuves, l’étude de leur discours par une méthode qualitative nous semblait plus pertinente.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Variables sensibles utilisées
Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)
Recueil de données sociodémographiques et anamnestiques de base pour décrire la population qui sera incluse dans l’étude (âge, statut marital, nombre d’enfants)
Recours au numéro d'identification des professionnels de santé
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
2
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
L'ensemble des droits des personnes répondant aux exigences de l'article 14 du RGPD
sont listés dans la notice d'information remise aux personnes dont les données seront
traitées.
Il y est également détaillé comment appliquer ces droits au prêt du DPO du responsable
de traitement et/ou de la CNIL. L'ensemble des coordonnées nécessaires sont spécifiés
dans la notice d'information.