Enquête nationale sur le vécu des malades enfants et adolescents de la filière de santé FILNEMUS durant la pandémie COVID-19

Droits des personnes

L’AFM-Téléthon ainsi que les autres associations ont chacune constitué un traitement de données personnelles contenant votre adresse email afin de vous transmettre cette enquête.. Ce traitement de vos données personnelles est fait en conformité avec le Règlement européen sur la protection des données (RGPD) du 27 avril 2016 et de la Loi relative à l’informatique et aux Libertés n° 78-17 du 6 janvier 1978 modifiée. En effet, vous avez dû consentir afin que ces associations recueillent vos données personnelles ou celles de votre enfant et notamment votre adresse mail afin de vous transmettre des informations sur les pathologies, sur la prise en charge, sur des enquêtes… (article. a)).. Vous bénéficiez des droits d’accès, de rectification, d’opposition, de limitation, de portabilité et de suppression de vos données personnelles ou celles de votre enfant. Vous pouvez les exercer auprès du DPO de l’association à laquelle vous êtes rattaché.. Concernant la réalisation de l’enquête, l’AFM-Téléthon et le CHU de Bordeaux sont co-responsables de traitement des données traitées par cette recherche. Conformément au Règlement européen sur la protection des données du 27 avril 2016 et de la Loi relative à l’informatique et aux Libertés n° 78-17 du 6 janvier 1978 modifiée, le traitement de données de santé comprenant vos données ou celles de votre enfant est effectué à des fins de recherches scientifiques (article 9 2) j)). Le personnel de l’AFM-Téléthon en charge de l’analyse statistique et le personnel du CHU de Bordeaux impliqués dans cette enquête, auront accès à vos réponses qui sont des données sans mention de vos noms et prénoms ni ceux de votre enfant.. Cette enquête ne collecte aucune donnée personnelle directement identifiante ni donnée numérique (adresse IP) susceptible de vous d’identifier. Lors de votre connexion à l’enquête, vous devrez renseigner votre adresse email pour vous identifier mais celle-ci ne sera pas stockée. Elle sera hashée, ce qui signifie qu’elle sera cryptée de manière irréversible. En conséquence, il ne vous sera pas non plus possible de demander le retrait de vos réponses une fois le questionnaire validé et transmis.. . Cette enquête est conduite conformément à la méthodologie de référence de la CNIL, MR004... ce titre et conformément à la réglementation en vigueur vous pouvez exercer vos droits d’accès, de rectification, de limitation concernant vos données ou celle de votre enfant. Concernant le droit à la suppression et à l’opposition à l’utilisation de vos données ou celles de votre enfant, ceux-ci ne pourront être invoqués car leur exercice mettrait en péril la conduite de la recherche et les résultats de celle-ci.. . Vous pouvez exercer ces droits auprès du DPO de l’AFM-Téléthon à l’adresse suivante : dpo@afm-telethon.fr ou auprès du DPO du CHU de Bordeaux à l’adresse dpo@chu-bordeaux.fr. . Vous pouvez également former une réclamation auprès de la CNIL si vous estimez que vos données ou celles de votre enfant ne sont pas gérées en toute confidentialité.. Les données seront conservées pendant la durée de l’enquête et le temps de l’analyse soit environ 6 mois. A l’issue de l’analyse, la base de données de la recherche sera archivée pendant 3 ans... . Les données récoltées étant indirectement identifiantes, conformément à l'article 11 2., la personne concernée devra fournir des informations complémentaires qui permettront de l'identifier.