Effets de l'accessibilité spatiale et de la défavorisation sociale sur l’accès à la liste d’attente et à la greffe rénale en France
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Nous émettons l’hypothèse que l’isolement géographique est associé à une moindre inscription sur liste d’attente de greffe et qu’il pourrait être un des médiateurs expliquant l’effet de la précarité sociale sur l’inscription.
L’objectif de nos travaux est de mieux comprendre les déterminants cliniques, socio-économiques et territoriaux qui influencent l’accès à l’inscription sur liste d’attente puis à la transplantation rénale afin de mieux identifier les cibles d’actions à initier pour réduire l’impact des inégalités socio-géographiques. Cet intérêt de santé publique est à la fois médical (amélioration de la qualité de vie et de la survie des patients) et économique (amélioration de l’efficience des soins).
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Autre(s) catégorie(s) de donnée(s) utilisée(s)
Les variables démographiques, la catégorie socio-professionnelle et les comorbidités de chaque patient seront extraites du registre REIN après accord des centres de dialyse concernés. Les données relatives aux donneurs, aux patients inscrits et à la greffe rénale ayant eu lieu pendant la période d’étude seront extraites du registre CRISTAL de l’Agence de la Biomédecine (ABM).
Adresse : pour calcul de l’EDI et du SCALe index
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Numéro d'autorisation CNIL
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
3
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Dans la mesure où ces recherches sont conduites dans le cadre d'exigences législatives et réglementaires strictes selon des méthodologies standardisées, le CHU de Caen Normandie s’engage à adopter et à se conformer aux Délibérations n°2018-155 du 3 mai 2018 portant homologation d’une méthodologie de référence relative aux traitements de données à caractère personnel mis en œuvre dans le cadre des recherches dans le domaine de la santé ne nécessitant pas le recueil du consentement exprès ou écrit de la personne concernée (MR-004) – Numéro de déclaration 220411-V0. Les patients inclus dans l’étude ne pourront tous en être informés (nombre de patients > 30.000, perdus de vue, décédés…).
Concernant la base de données CRISTAL, l’information des personnes concernées par les données n’est pas nécessaire car elle est réalisée par ailleurs. En effet, chaque patient est informé par oral lors de l’inscription sur liste d’attente de greffe de la collecte des données dans le registre CRISTAL.
Une dérogation à cette information est donc sollicitée pour l’ensemble des patients inclus dans l’étude. Ce traitement automatisé des données de santé est conforme au règlement Européen du 27 avril 2016 relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données.