Correction génique de la mutation HBB : c.20A>T dans des cellules souches hématopoïétiques drépanocytaires par l’outil CRISPR-Cas9. DrepaCure
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Le but est l’amélioration des connaissances permettant la prise en charge curative des patients drépanocytaires avec mise à disposition de nouveaux outils pour traiter. Il s’agit de recueillir les cellules souches hématopoïétiques de patients drépanocytaires à partir des reliquats de soin afin de constituer une banque cellulaire dans un premier temps. Puis, l’objectif est de corriger par thérapie génique CRISPR la mutation responsable de l’hémoglobine S in vitro.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
0
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Les patients seront informés et se verront remettre une note d’information relative à la recherche par l’équipe. Après un délai de réflexions et en l’absence d’opposition, l’acceptation de sa participation sera colligée dans son dossier médical. Les notions référencés dans les art 15 à 20 figurent dans la lettre d'information.