N° 19865408

Comprendre et favoriser l’accès aux soins des enfants en situation de handicap et vivant la précarité. Recherche-action, territoire de Vaulx-en-Velin (69), 2024/2026

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Recherche, étude, évaluation

Objectifs poursuivis

Prévention et traitement

Domaines médicaux investigués

Déficiences et handicaps

Bénéfices attendus

Notre équipe rassemble des chercheuses en sciences sociales (MRIE, Université Paris Cité, INSHEA) et des professionnelles de santé (Santé Commune, CH Le Vinatier) conjuguant leurs compétences pour saisir les effets de la précarité sur les parcours de parents d’enfant en situation de handicap (avant ou après un diagnostic). En documentant finement l’expérience des enfants et leurs parents concernés par la grande pauvreté et par des troubles du neurodéveloppement (dont les diagnostics sont longs et complexes), nous souhaitons contribuer à formuler des indicateurs utiles pour construire des pratiques innovantes en santé et travail social. Notre approche est fondée sur une analyse secondaire de données quantitatives et sur une enquête qualitative (entretiens avec des parents, des enfants et des professionnels du soin et de l’éducation d’une part, animation d’une réflexion de groupe avec des parents volontaires d’autre part). Il s’agit d’abord de rendre compte des effets des expériences de la pauvreté vécues par des parents d’enfants en situation de handicap sur les enjeux de parentalité, d’accès aux soins et de détérioration des situations de santé physique et mentale. Second objectif, notre intention est de produire des connaissances à même de soutenir la participation des personnes dans les espaces d’accès aux soins et de prise en charge. Troisièmement, nous nous intéressons aux effets structurants de la précarité sur les types de rapport aux soins et à la parentalité, ainsi qu’aux conditions favorisant l’égalité de l’accès aux soins dans ces contextes, dans le but d’améliorer la prise en charge par les professionnels de santé. Enfin, nous visons une meilleure compréhension des vécus des enfants en situation de handicap et de précarités dans leurs rapports aux institutions et professionnels de santé, ainsi que leurs vies sociales plus largement (scolaire, loisirs).

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations relatives aux conditions sociales, environnementales, aux habitudes de vie et au contexte socio-économique des personnes concernées
Informations recueillies à l'occasion d'activités de prévention, de diagnostic, de soins ou de suivi social et médico-social

Source de données utilisées

Autre

Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)

Base(s) médico-administrative(s)

Appariement entre les sources de données mobilisées

  Non

Plateforme utilisée pour l'analyse des données

Autre

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Université, école, structure de recherches dans le domaine des SHS

Responsable de traitement 1

Herman Elisa

MRIE - 29 rue des Farges 69005 Lyon France

Localisation du responsable de traitement 1
  Dans l'UE
Représentant du responsable de traitement 1

Type de responsable de traitement 2

Etablissement public de santé (dont fédération)

Responsable de traitement 2

Dubet Benjamin

Santé Commune - 14 avenue Voltaire 69120 Vaulx-en-Velin France

Localisation du responsable de traitement 2
  Dans l'UE
Le responsable de traitement est également responsable de mise en oeuvre
  Non

Calendrier du projet

Date de début : 02/09/2024 – Date de fin : 02/09/2026 Durée de l'étude : 24

Base légale pour accéder aux données

Encadrement réglementaire

Méthodologie de référence 004

Destinataire(s) des données

Destinataire des données 1

Romain Navarro

29 rue des Farges 69005 Lyon France

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

24

Existence d'une prise de décision automatisée

  Non

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(c) respect d’une obligation légale

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

(2)(j) archives, recherche scientifique ou historique, ou statistiques

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Droits des personnes

Les droits d'accès des personnes concernées, et droits de rectification et de consentement, sont gérés par la cohorte ELFE (INED/INSERM), par le centre de santé Santé Commune et par le CMP du CH Le Vinatier, qui collectent ces données de leurs côtés pour leurs raisons professionnelles propres.
Les données que nous traiterons sont entièrement anonymisées sans possibilité de retracer l'identité des personnes concernées.

Délégué à la protection des données

MRIE

29 rue des farges 69005 Lyon France

romain.navarro@mrie.org