Comprendre et favoriser l’accès aux soins des enfants en situation de handicap et vivant la précarité. Recherche-action, territoire de Vaulx-en-Velin (69), 2024/2026
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Notre équipe rassemble des chercheuses en sciences sociales (MRIE, Université Paris Cité, INSHEA) et des professionnelles de santé (Santé Commune, CH Le Vinatier) conjuguant leurs compétences pour saisir les effets de la précarité sur les parcours de parents d’enfant en situation de handicap (avant ou après un diagnostic). En documentant finement l’expérience des enfants et leurs parents concernés par la grande pauvreté et par des troubles du neurodéveloppement (dont les diagnostics sont longs et complexes), nous souhaitons contribuer à formuler des indicateurs utiles pour construire des pratiques innovantes en santé et travail social. Notre approche est fondée sur une analyse secondaire de données quantitatives et sur une enquête qualitative (entretiens avec des parents, des enfants et des professionnels du soin et de l’éducation d’une part, animation d’une réflexion de groupe avec des parents volontaires d’autre part). Il s’agit d’abord de rendre compte des effets des expériences de la pauvreté vécues par des parents d’enfants en situation de handicap sur les enjeux de parentalité, d’accès aux soins et de détérioration des situations de santé physique et mentale. Second objectif, notre intention est de produire des connaissances à même de soutenir la participation des personnes dans les espaces d’accès aux soins et de prise en charge. Troisièmement, nous nous intéressons aux effets structurants de la précarité sur les types de rapport aux soins et à la parentalité, ainsi qu’aux conditions favorisant l’égalité de l’accès aux soins dans ces contextes, dans le but d’améliorer la prise en charge par les professionnels de santé. Enfin, nous visons une meilleure compréhension des vécus des enfants en situation de handicap et de précarités dans leurs rapports aux institutions et professionnels de santé, ainsi que leurs vies sociales plus largement (scolaire, loisirs).
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Type de responsable de traitement 2
Responsable de traitement 2
Localisation du responsable de traitement 2
Le responsable de traitement est également responsable de mise en oeuvre
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
24
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Les droits d'accès des personnes concernées, et droits de rectification et de consentement, sont gérés par la cohorte ELFE (INED/INSERM), par le centre de santé Santé Commune et par le CMP du CH Le Vinatier, qui collectent ces données de leurs côtés pour leurs raisons professionnelles propres.
Les données que nous traiterons sont entièrement anonymisées sans possibilité de retracer l'identité des personnes concernées.