Cohorte nationale de patients atteints de syndrome SITRAME (CO-SITRAME)

Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Objectifs poursuivis

Domaines médicaux investigués

Bénéfices attendus

Le syndrome SITRAME est une maladie de description récente. En l’absence de données épidémiologiques sur le syndrome SITRAME en France, le centre national de référence des maladies autoinflammatoires propose de coordonner une base de données afin de recueillir les cas rétrospectifs et prospectifs de cette maladie rare.
L’intérêt de cette recherche est d’avoir un état des lieux des données démographiques, étiologiques et évolutives des patients avec un syndrome SITRAME en France. Cela permettra d’établir des données quantitatives de la morbimortalité de cette maladie rare.
L'objectif principal est de décrire les caractéristiques cliniques des patients suivis pour un syndrome SITRAME.
Les objectifs secondaires sont les suivants :
• Mesurer la prévalence et l’incidence de cette maladie tous les ans à l’aide du registre des nouveaux patients inclus
• Définir les manifestations cliniques et biologiques rares (hors critères de la maladie bien identifiés)
• Identifier les patients éligibles pour différentes études et travaux de recherche clinique sur le syndrome SITRAME
• Evaluer la proportion de patients ayant recours aux thérapies ciblées tout au long de l’étude
• Etudier la mortalité chez les patients suivis pour syndrome SITRAME tous les 5 ans.
La méthode consistera à mettre en place une base de données rétrospective et prospective aussi complète que possible sur cette pathologie. Les éléments recueillis sont cliniques, biologiques, paracliniques et thérapeutiques, uniquement issus des dossiers médicaux des patients sans collection biologique spécifique ni questionnaires additionnels.
La population de l'étude sera constituée de tous les patients adultes ayant un syndrome SITRAME. Les patients seront recrutés en France via le centre national de référence des maladies autoinflammatoires de l’hôpital Tenon (service de Médecine Interne et dermatologie et d’allergologie de l’hôpital Tenon).