N° 31097272

Axicabtagene ciloleucel and lisocabtagene maraleucel en second ligne de traitement de patients ayant un lymphomes B diffus à grandes cellules (LDGCB) - analyse données de vie réelle du groupe de travail Lymphome de l'EBMT

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Recherche, étude, évaluation

Objectifs poursuivis

Diagnostics
Prévention et traitement
Compréhension des maladies

Domaines médicaux investigués

Cancérologie
Hématologie

Bénéfices attendus

L'objectif principal de l'étude est de comparer axi-cel et liso-cel en 2nd ligne de traitement en terme de survie glogale et de survie sans progression ni rechute .
Les objectifs secondaire sont de comparer ces deux produits de thérapie cellulaire en terme d'incidence de rechute et de mortalité non lié à la procédure.

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations relatives aux pathologies des personnes concernées
Informations recueillies à l'occasion d'activités de prévention, de diagnostic, de soins ou de suivi social et médico-social

Source de données utilisées

Autre

Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)

Registre(s)

Appariement entre les sources de données mobilisées

  Non

Variables sensibles utilisées

Année et mois de naissance
Date de soins (JJ/MM/AAAA)
Date de décès (JJ/MM/AAAA)

Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)

La collecte de données de santé sensibles est strictement nécessaire pour :
Suivre l'évolution de l'état de santé des patients après une transplantation ou une thérapie cellulaire
Évaluer la sécurité et l'efficacité des traitements
Détecter les événements indésirables et les complications à long terme
Améliorer les bonnes pratiques cliniques
Participer au suivi de pharmacovigilance et aux obligations de sécurité post-autorisation
Faire progresser les connaissances scientifiques sur les maladies rares et potentiellement mortelles

Sans données cliniques et biologiques détaillées, l'EBMT serait incapable de :
Réaliser des analyses pertinentes
Assurer une évaluation comparative de la qualité entre les centres de greffe
Contribuer à une médecine basée sur les preuves scientifiques
Soutenir les objectifs de santé publique

Recours au numéro d'identification des professionnels de santé

  Non

Plateforme utilisée pour l'analyse des données

Autre

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Autre

Responsable de traitement 1

EBMT

Rijnsburgerweg 10, Leiden 2333 AA Netherlands, Leiden 2333 AA Netherlands 2333 AA, Leiden Pays-Bas

Localisation du responsable de traitement 1
  Dans l'UE
Représentant du responsable de traitement 1
Ibrahim Yakoub-Agha

Calendrier du projet

Date de début : 04/05/2026 – Date de fin : 31/03/2027 Durée de l'étude : 10
Etape 1 : Dépôt du projet
04/05/2026

Base légale pour accéder aux données

Encadrement réglementaire

Méthodologie de référence 004

Destinataire(s) des données

Destinataire des données 1

EBMT

Rijnsburgerweg 10, Leiden 2333 AA Netherlands, Leiden 2333 AA Netherlands France

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

7

Existence d'une prise de décision automatisée

  Non

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(a) consentement spécifique, éclairé et univoque

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

(2)(b) obligations et droits en matière de droit du travail, sécurité sociale et protection sociale

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Droits des personnes

Le patient est informé de ses droits essentiels dans le consentement présenté par le médecin. Ces droits consistent en :
• Droit d’accès
• Droit de rectification
• Droit à l’effacement
• Droit à la limitation du traitement
• Droit d’opposition
• Droit à la portabilité des données
Le patient ou son représentant légal consent ou non de son libre arbitre à chacun de ces droits.

Délégué à la protection des données

EBMT

Rijnsburgerweg 10, Leiden 2333 AA Netherlands, Leiden 2333 AA Netherlands 2333 AA Leiden Pays-Bas

data.protection@ebmt.org