APPCMMAF
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Aujourd’hui, plus de 1,5 million de patients sont appareillés par PPC en France avec plus de 150 000 nouveaux patients chaque année. Ces patients sont alors pris en charge par un prestataire de service à domicile (PSAD). On dispose maintenant de données de télésuivi de ces patients via ces dispositifs médicaux (DM).
L’amélioration de la prise en charge des patients, et en particulier de leur observance à la PPC (plus de 50% des patients arrêtent la PPC avant 3 ans), nécessite le développement d’algorithmes surveillant cette observance, les réglages des machines et la mesure de leur efficacité sur les anomalies respiratoires (évaluées par un index d’apnées-hypopnées (IAH). Ces différents paramètres sont mesurés par le DM de la PPC. Avec la PPC, les patients utilisent des masques (interfaces). La nature de ces masques (nasal, narinaire, facial) et l’existence ou pas de fuites associées influent fortement l’observance. Les travaux montrent tous que pour les patients ayant une faible observance (inférieure à 2 heures par nuit), la PPC ne doit pas être poursuivie car elle est associée à un sur-risque.
L’amélioration de la prise en charge de ces patients passe donc par la détermination des variables associées à une faible observance, la mise en place d’une surveillance régulière des patients et d’actions correctives (éducation thérapeutique, changement d’interface, changement de réglage du DM…).
Le projet présenté propose d’intégrer les données de diagnostic initial (issues de deux sources distinctes : eDOL l’entrepôt des données de santé du CHU de Montpellier et des dossiers patients du cabinet libéral du Dr Dany Jaffuel) à celles d’un prestataire de service (données de suivi, type d’interface, évolution de la pathologie, via l’IAH résiduel, issues du télésuivi de la PPC du groupe Adène). L’appariement aux données du SNDS permettra d’étudier l’évolution des coûts globaux de prise en charge de ces patients en fonction de leur observance à la PPC. L’objectif est de déterminer les variables associées à une mauvaise observance afin de pouvoir proposer à ces patients des interventions spécifiques pour améliorer la prise en charge, et à l’évolution des coûts. Les données de cette étude issues de l’appariement entre les données de l’EDS, de la base Adène, et du SNDS seront ensuite partagées au HDH pour mise à disposition du grand public.
Une généralisation du projet sera de mettre en place un modèle de type « apprentissage fédéré ». En effet, les données des prestataires n’étant pas dans un entrepôt unique, ces modèles d’apprentissage fédéré permettront de généraliser nos travaux.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Autre(s) catégorie(s) de donnée(s) utilisée(s)
Données d'identification, données de vie personnelle, données médico-administratives
Source de données utilisées
Composante(s) de la base principale du SNDS mobilisée(s)
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Source(s) de données appariées
Données de la PSG initiale (diagnostic), antécédents médicaux issue de l’EDS du CHU ou du cabinet libéral, données relatives à la prise en charge par PPC (données issues du dossier médical du groupe Adène).
Enfin, les données du SNDS (appariement direct sur la plate-forme du HDH) permettront de mesurer l’efficacité des interventions sur l’évolution de la pathologie et des couts associés.
Type d'appariement
Variables sensibles utilisées
Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)
La date de soins est un champ nécessaire pour modéliser les trajectoires des patients.
Recours au numéro d'identification des professionnels de santé
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Type de responsable de traitement 2
Responsable de traitement 2
Localisation du responsable de traitement 2
Le responsable de traitement est également responsable de mise en oeuvre
Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 2
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
24
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Tous les patients de cette étude étant pris en charge par le groupe Adène dans le cadre de leur dispositif de PPM, nous remettrons principalement l’information aux patients concernés par l‘intermédiaire du portail de transparence d’Adène, quel que soit le lieu de réalisation du diagnostic initial de leur pathologie.
En effet, la totalité de la population concernée sera rassemblée dans la base de données extraite par le Groupe Adène.
En parallèle, nous doublerons cette information par la mise en ligne de la note d’information et de non-opposition sur le portail de transparence de l’entrepôt de données de santé eDOL. Le Dr Jaffuel affichera la note d’information dans sa salle d’attente pour que ses patients soient également informés.
Pour les patients qui ne seraient plus suivis par le Groupe Adène (arrêt de la PPC), une lettre d’information individuelle leur sera envoyée par voie postale.