N° 17035812

Analyse des patients atteints de cardiopathie congénitale et d’insuffisance cardiaque à partir des bases du PMSI national

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Recherche, étude, évaluation

Objectifs poursuivis

Compréhension des maladies

Domaines médicaux investigués

Cardiologie

Bénéfices attendus

l'augmentation du nombre de décès liés à l'insuffisance cardiaque (IC) chez les adultes avec une cardiopathie congénitale (CC) incite à étudier les données les plus récentes concernant l'épidémiologie de l'IC en France. Il faut déterminer l’importance de cette complication en termes de prévalence, de mortalité, de consommation de soins. L’impact des prises en charge non interventionnelles (type de centre impliqué dans la prise ne charge, durée d’hospitalisation, programme de réhabilitation) et interventionnelles (chirurgicales ou percutanées) sur le pronostic de cette complication mérite aussi d’être étudié. Ces données permettront d’intensifier nos efforts de prévention primaire, et permettrons de déterminer une prise en charge plus efficace de l’IC dans cette population.
Bien que l’IC soit l'une des principales causes de décès chez les adultes atteints de CC, aucune étude ne rend compte de son évolution en France, des ressources de soins mobilisées et du pronostic après la première hospitalisation pour IC.
Les objectifs de ce travail sont de :
1- Déterminer la prévalence de l’hospitalisation liée à l’IC chez les adultes avec une CC et ses tendances
2- Identifier les facteurs de risque/caractéristiques du patients avec une CC compliquée d’IC.
3- Déterminer le pronostic de l’IC dans la CC en termes de mortalité et de ré hospitalisation
4- Déterminer l’impact des prises en charge interventionnelle et non interventionnelle sur le pronostic

Il s’agit d’une étude de cohortes longitudinales rétrospectives sur données médico-administratives (PMSI).
La population de l'étude comprend les patients IC+CC+, IC+CC- et IC-CC+, de plus de 18 ans, identifiés à partir des diagnostics codés dans le PMSI de 2014 à 2022

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations relatives à la prise en charge sanitaire, médico-sociale et financière associées à chaque bénéficiaire
Informations relatives aux pathologies des personnes concernées
Informations relatives aux bénéficiaires de soins et de prestations médico-sociales

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Etablissements de santé

Responsable de traitement 1

Fondation Hôpital Saint Joseph

185 Rue Raymond Losserand 75014 Paris 75014 Paris France

Localisation du responsable de traitement 1
  Dans l'UE
Représentant du responsable de traitement 1
MOREAU Régis

Calendrier du projet

Date de début : 01/05/2024 – Date de fin : 28/02/2025 Durée de l'étude : 10
Etape 1 : Dépôt du projet
01/05/2024

Base légale pour accéder aux données

Encadrement réglementaire

Méthodologie de référence 006

Destinataire(s) des données

Destinataire des données 1

Fondation Hôpital Saint Joseph

185 Rue Raymond Losserand 75014 Paris 75014 Paris France

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

2

Existence d'une prise de décision automatisée

  Non

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(e) exécution d’une mission d’intérêt public

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

(2)(j) archives, recherche scientifique ou historique, ou statistiques

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Droits des personnes

Cette étude utilise exclusivement des données issues du PMSI et s'inscrit dans la MR-005. La MR-005 n’impose pas d’information individuelle des personnes concernées. Mais il est prévu d'indiquer sur le site internet de la Fondation que des projets à partir des données du PMSI sont réalisés. Une mention rappellera que les personnes ont des droits d’accès, de rectification et d’opposition qui s’exercent auprès du directeur de l’organisme gestionnaire du régime d’assurance maladie obligatoire auquel elles sont rattachées.

Délégué à la protection des données

Fondation hôpital Saint-Joseph

185 Rue Raymond Losserand 75014 Paris 75014 Paris France