Amylose cardiaque à TTR via l'EDS Magellan
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Objectifs poursuivis
Bénéfices attendus
Cette étude de faisabilité aura pour objectif l’identification de catégories de patients :
• Patients souffrant d’amylose cardiaque TTR non mutée
• Patients souffrant d’amylose cardiaque TTR mutée
• Parmi les patients souffrant d’amylose cardiaque
o Insuffisance cardiaque préservée et traitements
o Insuffisance cardiaque altérée et traitements
• Patients souffrant d’atteinte neurologique de manière concomitante à l’atteinte cardiaque
• Patients traités par les différentes thérapeutiques spécifiques contre l’amylose
Données utilisées
Source de données utilisées
Appariement entre les sources de données mobilisées
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
0
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Droits des personnes
L’étude sera réalisée sur les données de l’EDS Magellan autorisé par la CNIL le 27 janvier
2022, par la délibération 2022-009.
Une demande de dérogation à l'information individuelle est demandée, l'étude étant
basée sur les données du Système National des Données de Santé intégrées à l'EDS
Magellan une note d'information relative à la création de cet entrepôt est disponible sur
le portail de transparence de Clinityx