Adhésion aux recommandations de surveillance des patients à risque héréditaire de cancer lié au syndrome de Lynch avec ou sans programme personnalisé de suivi - analyse de la cohorte Phare Grand Ouest (PGO)
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Le syndrome de Lynch expose à un risque élevé de cancer, notamment colorectal. Des recommandations de surveillance ont été établies mais le suivi des patients atteints de ce syndrome reste incertain.
Le groupe Phare Grand Ouest a pour vocation à structurer le suivi des patients atteints du syndrome de Lynch et ainsi leur permettre d’avoir des coloscopies réalisées dans les délais recommandés.
Nous souhaitons étudier si ce suivi permet de s’assurer de la bonne réalisation du planning des patients porteurs de syndrome de Lynch.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Variables sensibles utilisées
Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)
"L'évaluation d'un suivi personnalisé sur les recommandations de surveillance des patients ayant un syndrome de Lynch nécessite la sélection d'une population par l'âge au moment de la prise en charge et donc un calcul , sur l’impact du suivi personnalisé il s'agit la de calculer le pourcentage de patients en rupture de suivi défini par un délai entre 2 coloscopies dépassant 3 ans donc des dates de soins sont primordiales."
Recours au numéro d'identification des professionnels de santé
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
2
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Information des patients lors de la prise en charge au sein Du centre Eugène Marquis et par le groupe Phare Grand Ouest
affichage dans les services de soins sur les missions de recherche du centre et les droits des patients
Information comprenant les modalités d'exercice des droits
Complément par une information individuelle par courrier (qui comporte le lien vers la liste des études rétrospectives réalisées )
Délégué à la protection des données
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