AASSOAC : Améliorer l’accès aux soins oncologiques de support sur la région Occitanie par l’amélioration des connaissances des patients

Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Objectifs poursuivis

Domaines médicaux investigués

Bénéfices attendus

L’hypothèse du projet est que l’empowerment des patients par l’amélioration de leurs compétences, attitudes et de la connaissance sur leur condition et les dispositifs existants pourra renforcer leur pouvoir de participation active à leur parcours de soins, avec pour conséquence une réduction des inégalités de ressources pour naviguer dans le système de santé. Le focus est réalisé sur les soins oncologiques de Support (SOS) : l’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades tout au long de la maladie conjointement aux traitement oncologiques ou onco-hématologiques spécifiques lorsqu’il y en a.
Objectifs :
1. Phase Bilan :
a. Evaluer le niveau de connaissance des patients sur les SOS, l’offre en SOS, les media d’info sur les SOS, le recours aux SOS et la façon dont les patients ont été orientés vers le SOS.
b. Etudier les facteurs liés aux patients associés à la connaissance sur les SOS et l’offre disponible, en particulier le profil de patients en termes de position dans le parcours de soin, mais aussi en termes de milieu social.
c. Evaluer les ressources mobilisées par les patients pour faire face à la maladie, et la place des SOS parmi celles-ci.
2. Phase Co-Construction
A partir des résultats de la phase précédente, en particulier quant aux profils les plus vulnérables au risque de méconnaissance, il s’agira de co-construire, avec les acteurs du terrain et les usagers :
a. Un plan d’actions pour améliorer la connaissance des patients sur les SOS et sur l’offre disponible.
b. Une stratégie d’implémentation régionale.
L’objectif du projet vise à améliorer l’accessibilité des documents d’information sur l’offre en SOS à destination des patients. En particulier, il s’agira de définir une stratégie de diffusion et/ou d’adaptation de ceux-ci pour prendre en compte l’hétérogénéité des populations visées en termes de contexte socio-économique et le niveau de littératie en santé. Nous espérons ainsi contribuer à la réduction des inégalités sociales de santé. Le projet vise uniquement à l’élaboration de la stratégie d’action. La mise en œuvre et l’évaluation de l’intervention auront lieu dans un second temps, lors d’un second projet.
Phase Bilan
Pour l’analyse quantitative, l’estimation du nombre de sujets nécessaire a été basée sur le critère de jugement « connaissance des SOS » (item 30 du questionnaire). L’analyse tâchera de rechercher les facteurs associés à une méconnaissance des SOS globalement, puis par type de SOS.
Pour l’analyse qualitative : un échantillon par quota sera interrogé en veillant à l’hétérogénéité du panel interrogé sur les critères suivants : sexe, tranche d’âge, localisation, lieu de traitement, moment du parcours (traitement ou post-traitement). Le recrutement sera basé sur l’envoi invitant les patients à contacter la chercheure directement. Les entretiens semi-directifs seront retranscrits et analysés pour rechercher si des différences remarquables selon ces critères sont observées sur les thématiques suivantes : 1/ les ressources que les patients ont mobilisées pour faire face au cancer, 2/ les raisons (motivation, influence par les pairs, etc.) qui les ont amenés à ces ressources, 3/ quelle(s) place(s) les SOS occupent-ils dans leur parcours. Une analyse thématique de contenu sera réalisée.
Phase Co-construction
Nous adopterons une approche de type focus group (complétée par des entretiens semi-directifs pour les personnes qui ne peuvent pas participer aux focus group) pour élaborer les pistes de travail à partir desquelles un consensus sur les actions à retenir et leur degré de priorité sera recherché. Cette démarche sera alimentée par les résultats du WP2 et s’inscrira dans une approche participative dans laquelle les acteurs de terrains, patients, ou citoyens seront fortement impliqués dans la mise en œuvre et la réflexion des focus group, et la co-construction du plan d’actions. Nous procéderons en trois temps :
# Revue bibliographique : nous mènerons un recensement des outils informationnels sur les SOS en région pour alimenter les focus group. Nous mènerons aussi une revue réaliste rapide de la littérature selon les recommandations du groupe Cochrane sur les interventions existantes en France pour améliorer l’accès à l’information et les connaissances des patients sur les SOS, avec un objectif de réduction des inégalités sociales de santé (ISS).
# Repérage des actions possibles :
- Recrutement du panel d’experts à partir d’entretiens informels avec les acteurs informés des contours du projet pour composer le focus group et ajuster ses objectifs.
- Restitution des résultats de la phase « bilan » suivie de la mobilisation des focus group (n=3 à 4) autour de deux objectifs. Le premier objectif sera de proposer une cartographie des outils d’information disponibles sur les SOS à partir du premier listing des ressources informationnelles sur les SOS préalablement constitué et communiqué aux participations en amont. Le second objectif des focus group sera d’établir une liste d’actions possibles pour améliorer les connaissances des patients sur les SOS et les sur l’offre disponible. Les focus group se baseront sur les résultats du WP2 et de la revue de la littérature sur les interventions visant à améliorer l’accès aux SOS. Nous attendons de cette étape la constitution d’un recueil de propositions d’actions possibles et des modalités de leur mise en œuvre pratique. Les propositions formulées par les focus group seront ordonnées par thème selon leur cible (outils d’information, canaux de diffusion des outils, population ciblée par l’information etc.), selon leur objectif (améliorer l’accès aux outils, adapter l’information fournies aux populations, etc.), leur échelle (locale, régionale), et le type de porteur (institutionnel, associatif, etc.). La liste d’items ainsi constituée servira de base à la recherche de consensus et le focus group servira à cartographier les outils.
- Recherche de consensus par méthode delphi modifiée pour statuer sur : 1/la pertinence au regard de l’état de l’art basée sur la revue réaliste rapide et les résultats du WP2 en termes : a) d’efficacité attendue ; b) d’efficience, et 2/ la faisabilité : a) capacité du porteur pour la mise en œuvre l’action ; b) soutenabilité de l’action au regard des moyens disponibles (humains, matériels, financiers).
Les focus group seront organisés par les chercheurs de l’axe thématique « recherche interventionnelle » de l’équipe EQUITY du CERPOP qui disposent d’une grande expérience dans la mise en œuvre de ces méthodes qu’ils déploient dans différents projets de recherche interventionnelle. Pour cela, nous pourrons bénéficier du soutien organisationnel du DSRC Onco-Occitanie qui, par son ouverture régionale et extrahospitalière, constitue un cadre que nous supposons favorable au travail participatif. La composition des focus group inclura des acteurs déjà identifiés (cliniciens référents des départements cliniques impliqués en phase bilan, le département des soins de support de l’IUCT-O, le DSRC Onco-Occitanie, la Ligue contre le Cancer, des chercheurs du LISST. Ces acteurs seront interrogés afin d’identifier les acteurs devant être invités à intégrer le focus group.

Type de tumeur : Patients pris en charge pour un cancer du sein, du poumon, ou de la prostate dans le département de Haute-Garonne, vus à l’IUCT (site de Larrey ou de l’Oncopole) ou vus à la Ligue départementale 31 en 2024 et 2025.