Quelles initiatives de dialogue avec la société civile sont mises en place dans les structures publiques ?

Une étude, portée par le Health Data Hub, avec le soutien du comité de pilotage composé du directeur de projets Amdac de la Direction de la Recherche, des Études, de l'Évaluation et des Statistiques, Ministère de la santé et de la prévention, du président de France Assos Santé et du Secrétariat général de la Conférence National de Santé, a permis de dresser un portrait de 10 initiatives de dialogue citoyen, dans et en dehors du monde de la santé. Des enseignements qui permettront à la direction citoyenne du Health Data Hub de prolonger ses actions de dialogue déjà initiées avec la société civile.

Des initiatives plurielles et complémentaires de dialogue avec la société civile…

Il existe une panoplie de dispositifs de participation citoyenne, parmi lesquels les forums ouverts, un espace de dialogue organisé par les citoyens eux-mêmes ; les conventions citoyennes, où un public, parfois tiré au sort, s’informe, se forme et propose un avis sur une question donnée ; un jury citoyen formé recommande une évolution sur un projet. Mais il y en a d’autres encore : les réunions publiques, les ateliers participatifs, les ateliers de co-design, les ateliers, prospectifs, les world café, les hackathon, les balades urbaines ou marches exploratoires, les stands dans l’espace publics, les questionnaires en ligne, les budgets participatifs, les débats en ligne, les cartographies participatives, les cartes des idées ou encore les comités d’orientations, de dialogue, et d’ouverture.

Bien que l'exercice ne soit pas aisé, ces initiatives pourraient se répartir selon quatre grands types : les rencontres ponctuelles, les mini publics, les instances pérennes et les dispositifs numériques. 

Focus sur les dispositifs de dialogue pérennes et ponctuelles

Le HDH s’est engagé dans une démarche citoyenne visant à associer les citoyens aux projets et démarches portés par l’institution. Néanmoins pour aller plus loin, une étude a été lancée pour mieux saisir comment les autres institutions, dans et en dehors du monde de la santé, et collectivités, portaient ces initiatives. Le choix, avec les membres du comité de pilotage, a été fait de se concentrer sur 7 initiatives pérennes qui intègrent des « représentants experts » (représentant des intérêts collectifs et disposent d’une connaissance souvent approfondie des sujets qu’ils traitent dans les comités), et 3 dispositifs de type « comité citoyen » composés de personnes n’ayant aucune responsabilité de représentation et tirées au sort, selon diverses méthodes. 

Ont ainsi été étudiées des dispositifs de dialogue pérennes portés par Santé Publique France, la Haute Autorité de Santé, l’Agence National de Sécurité du Médicament, l’Agence National de sécurité sanitaire de l’alimentation, de l’environnement et du travail, l’Institut national de l'environnement industriel et des risques, l’Institut français de recherche pour l'exploitation de la mer, l’Institut de radioprotection et de sûreté nucléaire. Aussi l’étude comporte des exemples de dispositifs ponctuels portés par la Délégation Ministérielle du Numérique en Santé, le Conseil économique, social et environnemental et la Ville de Besançon. 

L’étude, disponible ici, donne à voir des différences de fonctionnement des dispositifs en matière de conception ainsi que de gestion. Elle s’accompagne de fiches descriptives pour mieux saisir ces dispositifs, et consultables ici.

Une démarche de participation citoyenne mise en place, au sein du Health Data Hub, par une direction dédiée 

Le Health Data Hub repose sur un principe fondateur d’ouverture et de dialogue avec la société civile qu’il impulse dans chacun de ses projets via, notamment le concours d’une direction qui lui est dédiée. Cette ouverture et ce dialogue prennent d’ailleurs des formes diverses dont des études (sur les perceptions, les besoins, les attentes, les connaissances des citoyens vis-à-vis des données de santé), des ateliers participatifs et de co-design (selon des publics cibles ou plus larges pour sensibiliser aux données de santé, pour former, et porter les engagements citoyens du Health Data Hub vis-à-vis des données), des consultations et des concertations. Ont également été mis en place des ateliers de vulgarisation scientifique, et des initiatives de transparence, et d’ouverture des données et des algorithmes. Le HDH est par ailleurs impliqué dans le partenariat pour le gouvernement ouvert. 

Dès 2023, comme prévu dans sa nouvelle feuille de route, la direction citoyenne poursuivra ses actions de participation citoyenne, et en mènera de nouvelles dont le lancement d’une conférence de consensus, et développera le dialogue entre les experts (notamment des sciences humaines et sociales) et les citoyens.