06/12/2022

Point d’étape de la concertation sur la représentation des usagers dans les comités ayant trait aux données de santé

À la une
Citoyen
Partager
FAS 2022

Constatant sur le terrain des difficultés pour certains représentants des usagers à pouvoir exercer leur rôle au sein des comités ayant trait aux données de santé (comités éthiques et scientifiques, comité de pilotage, comités stratégiques etc.), France Assos Santé et le Health Data Hub ont lancé une concertation afin d’assurer une juste représentation des usagers. A mi-parcours de cette concertation, ce sont près de 40 personnes, issues de 15 structures qui ont déjà été concertées ; et la seconde phase démarrera dans les prochains jours.

 

Près de 40 participants et 15 structures déjà entendues

Depuis son lancement, il y a 4 mois, près de 40 personnes ont été entendues, avec un peu moins de la moitié de représentants des usagers. Les autres participants étant composés d’acteurs non représentants des usagers siégeant dans des comités ou désireux de créer prochainement un comité : des data scientists, juristes, coordinateurs d’entrepôts de données de santé, professionnels de santé et de l’éthique… 

Parmi les structures représentées se trouvaient le groupement de coopération sanitaire (GCS) G4, les CHU de Rouen, Lille, Bordeaux et Toulouse, l’AP-HP, l’INCA, l’INSERM, ainsi que les plateformes interrégionales des données de santé HUGO et PAISaGE, la cohorte nationale Hépather, la Banque Nationale de Données Maladies Rares, ainsi que le CESREES et le ministère de la Santé. 

 

Une étape de dialogue par entretiens individuels initiées… 

Une première phase, par entretiens individuels auprès d’une vingtaine de personnes, a permis de montrer qu’il y a pour ceux qui organisent les comités une vraie attente d'une participation réelle des usagers, complémentaire, et portant principalement sur les aspects éthiques. Néanmoins le flou autour de la question précise de l'éthique demeure, les usagers devant se prononcer, selon les cas, sur la "finalité pour l'usager", "l’absence de conflit d'intérêt" ou encore être proactif “sur les enjeux de protection des données". Cela soulève la question de ce qu’est l'éthique, surtout pour un représentant des usagers qui n'est pas un expert de toutes les avancées médicales, ni déontologue, ni délégué à la protection des données.  

S'agissant du point de vue des représentants des usagers, on observe différentes perceptions de leur rôle et donc une variété de comportements pour y répondre, liés à l'absence de formulation d'une demande claire. Cela se traduit, par exemple, par des usagers qui se perçoivent comme "expert comme les autres" et qui essaient d'instruire les dossiers ; comme des représentants des usagers ; comme en charge des questions éthiques sans nécessairement savoir comment les aborder. Autrement dit, les représentants des usagers attendent que les organisateurs explicitent ce qui est attendu d’eux. 

Plusieurs besoins ont ainsi émergé, le premier étant de faire émerger par chacun ce qu'apporte la représentation des usagers dans les comités, mais aussi des supports de formation. Afin d’avancer dans ce dialogue, deux ateliers ont ainsi suivi. 

 

pour produire une première version d’une fiche de mission et des supports de formation

Pour poursuivre la phase d’entretiens, deux ateliers collectifs ont été animés. Un premier ayant essentiellement pour objectif de retracer le "parcours type" du représentant des usagers dans les divers comités, donc la manière dont il exerce son rôle aujourd’hui. Dans la continuité de cet atelier, un second a eu lieu mi-novembre afin d’initier une fiche mission. Aussi, ayant été largement mentionné le besoin de formation pour notamment identifier les types de comités et de structures, et en particulier ceux des entrepôts de données de santé, des premiers supports pédagogiques ont été rédigés et seront prochainement testés. 

 

La seconde phase de cette concertation est prête à démarrer !

Riche en participation et en contributions, cette concertation est loin d'être terminée. De nouveaux ateliers et entretiens seront réalisés pour approfondir les travaux et contributions mises en lumière par les participants, avec pour principal objectif d’aboutir à la production collective d’une fiche mission et de ressources utiles pour la juste représentation des usagers dans les comités. La concertation devrait se clôturer d’ici avril 2023.

 

Nous remercions l’ensemble des participants à cette concertation.

 

 

 

05/12/2022

Signature d’une convention multipar…

À la une
Citoyen
28/11/2022

Partenariat entre France Assos Sant…

À la une
Citoyen