05/12/2022

Signature d’une convention multipartite entre France Assos Santé, Health Data Hub, Santé publique France et Sanoïa pour l’ouverture des données de l’étude VivreCovid19

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Fort de 2,5 millions de données recueillies dans l’étude "Vivre-Covid19" depuis 2020, auprès de plus de 5000 personnes, France Assos Santé signe une convention multipartite avec le Health Data Hub, Santé Publique France et Sanoïa. Par cette convention, France Assos Santé souhaite participer et s’inscrire dans la dynamique des sciences ouvertes, du partage et de l’utilisation collective des données pour l’intérêt public, dans le respect des droits des personnes et de la sécurité de leurs données.

 

Une étude de France Assos Santé, lancée avec le soutien du Health Data Hub pour mettre en oeuvre sa doctrine éthique

Dès le lancement de l’étude, en mars 2020, France Assos Santé et le Health Data Hub ont convenu d’un partenariat afin de construire l’étude, et de la porter, dans une dynamique d’ouverture, de partage et de transparence. Les deux partenaires ont ainsi élaboré une doctrine éthique applicable à cette étude, consistant notamment à la mise en accès libre du protocole d’étude, et à la mise à disposition des données, de façon sécurisée, à des fins d’utilité publique/pour la recherche.

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Une convention multipartite, en réponse à l’un des 5 principes éthiques

Deux ans après le lancement de cette étude, avec 2,5 millions de données, une nouvelle convention intégrant le HDH, Santé publique France et Sanoïa a été signée. En permettant à Santé publique France d’exploiter les données, France Assos Santé participe et s’inscrit dans la dynamique des sciences ouvertes, du partage et de l’utilisation collective des données. Avec l’étude Vivre-Covid 19, c’est la première fois qu’un collectif associatif ouvre ses données à un opérateur public pour exploiter ses données, collectées de façon organisée et selon des procédures garantissant une réutilisation possible. 

Cette étude s’inscrit dans une démarche d’ouverture des données portée par le Health Data Hub dans le cadre du 3ème Plan d’action national 2021-2023 du Partenariat pour un Gouvernement ouvert.

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Communiqué de presse

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