Partenariat entre France Assos Santé et le Health Data Hub : bilan 2022 et perspectives pour 2023
Partenaires depuis le lancement du Health Data Hub (HDH), France Assos Santé et le HDH travaillent de concert pour informer et impliquer la société civile dans la seconde vie des données de santé. En 2022, France Assos Santé s’est investi dans plus de 10 projets portés par la direction citoyenne du HDH. L’ensemble de son réseau a été régulièrement invité à des points d’étape pour suivre et échanger sur l’avancée des projets. Voici le bilan des actions menées en 2022.
Deux premières réponses apportées aux citoyens qui attendent plus d’informations
Menée fin mars en collaboration avec France Assos Santé, une étude a permis de montrer que 77 % des répondants ne se sentent pas suffisamment informés sur les projets de recherche qui analysent les données de santé. Sept questions ont été posées à un échantillon de 1 000 personnes, représentatives de la population française, pour interroger leur niveau d’information sur la réutilisation des données de santé. Presque un répondant sur deux souhaite en savoir davantage sur la seconde vie des données de santé, ce qui ressort également des contributions citoyennes de la e-consultation sur le futur espace européen des données de santé.
Fort de ces résultats, et pour porter efficacement nos missions respectives de sensibilisation et d'information, le Health Data Hub et France Assos Santé ont mis en place deux grands projets d'information. Tout d’abord, une infolettre citoyenne sur les données de santé à destination de la société civile a été initiée. Elle met en lumière les projets utilisant des données portées par les associations de patients et les actualités en lien avec cette thématique. A également été lancée une expérimentation, avec le concours du CHU de Rouen et du Datalab Normandie, de sensibilisation à la seconde vie des données auprès des normands. Des affiches produites par des étudiants habilleront les murs des salles d’attente de l’établissement de santé et pourront contribuer à l'animation d'un dialogue sur les données, aussi en dehors des murs du CHU et au-delà du territoire normand.
Des accompagnements ciblés pour répondre à la demande des associations d’être plus impliquées dans l’utilisation des données
Fort d’une nécessité et d’une attente de démocratisation de l’utilisation des données de santé par les associations, le HDH a proposé des accompagnements ciblés. Le HDH a par exemple accompagné France Assos Santé dans la mise en œuvre de la doctrine éthique de leur étude VivreCovid19, qui a d’ailleurs été présentée lors du séminaire dédié à celle-ci à l’occasion de la Présidence Française de l’Union Européenne. Cet accompagnement a donné lieu, cette année, à la signature d’une convention multipartite entre nos deux structures, ainsi que Santé publique France et Sanoia, et concrétise ainsi l’un des principes de la doctrine éthique visant à partager les données de l’étude pour la recherche publique.
Le Health Data Hub a permis à des associations membres de France Assos Santé d’être accompagnées et conseillées dans les projets en lien avec les données de santé du Système National des Données de Santé (SNDS). La Fédération Française des Diabétiques a ainsi pu en bénéficier, et se positionne comme la première association de patients à se saisir du SNDS et à avoir récemment obtenu son autorisation par la CNIL. Aussi, l’Afa Crohn RCH France et d’autres associations, grâce à l'expérimentation de requête à la demande, ont pu bénéficier de la mise à disposition de quelques chiffres pour dénombrer et caractériser les patients dont elles représentent les pathologies.
Les perspectives de 2023
D’autres projets portés en collaboration sont encore en cours, et se poursuivront en 2023, comme la concertation sur la place des usagers dans les comités qui ont trait aux données de santé, les formations citoyennes au SNDS et sur les entrepôts de données de santé.
En 2023, l’accent sera mis sur de nouveaux projets dont une conférence de consensus. Seront également portés deux projets de services, l’un orienté sur l’information et l'exercice des droits que les citoyens ont vis-à-vis des données de santé, et l’autre pour recevoir les appels de requête à la demande sous forme de guichet unique.
L’ensemble des actions de ce partenariat s’inscrit dans les engagements déposés par le Health Data Hub dans le Plan d’action national 2021-2023 du Partenariat pour le Gouvernement Ouvert.