Projet TEHDAS : le workshop Européen a clôturé la concertation sur la place des usagers dans le futur espace européen des données de santé
Mardi 11 Octobre s’est tenu le dernier workshop européen co-organisé par le Health Data Hub, Sciensano et la NHS Confederation, qui à clôturé la phase de concertation du projet TEHDAS sur la place des usagers dans le futur espace européen des données de santé.
Près de 150 participants réunis lors du workshop européen
La direction citoyenne du Health Data Hub aux côtés de France Assos Santé et de ses partenaires Sciensano et la NHS Conféderation, ont organisé en octobre, au sein de la Représentation permanente hongroise à Bruxelles, un workshop auprès de différentes parties prenantes européennes.
Après une présentation de l’action conjointe TEHDAS, les partenaires ont pu revenir sur l’ensemble des travaux menés et ouvrir le dialogue avec les participants. Ces derniers ont tout particulièrement pu intervenir sur trois grandes thématiques mises en avant par les contributions citoyennes du débat des données de santé, à savoir les bénéfices, les conditions et l’engagement des citoyens concernant le partage et l’utilisation des données de santé à des fins d'intérêt public.
Cette rencontre a permis un échange de points de vue entre les différents participants, et de partager les bonnes pratiques de chacun en lien avec l’exploitation secondaire des données de santé.
Un workshop qui clôture la phase de concertation
Afin d’apporter des réponses à la question de la place des usagers dans la gouvernance des données de santé, les partenaires ont surtout privilégié une approche de dialogue avec les acteurs de l’écosystème et la société civile, d’où la mise en place d’un débat citoyen sur la seconde vie des données de santé ayant permis d’obtenir presque 6000 contributions, et d’une phase de concertation via 4 workshops réunissant 250 participants.
La phase finale est lancée, pour fournir des recommandations auprès de la Commission européenne
Le Health Data Hub et ses partenaires entrent désormais dans la dernière étape de ce projet, avec la rédaction des recommandations attendues par la Commission européenne sur la manière de sensibiliser les citoyens à l’utilisation des données de santé à des fins de recherche et de les engager dans le futur Espace Européen des données de santé. Le document leur sera remis début février 2023.
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