Portail d’information citoyen et futur outil d’exercice des droits sur l’utilisation des données de santé : point d’étape
Un nouvel outil est en cours de développement par le Health Data Hub, pour faciliter l'exercice des droits des citoyens sur leurs données de santé. Il associe un formulaire numérique pour exercer ses droits à un portail pédagogique d’information sur les données de santé et la recherche. Cet outil innovant vient répondre aux besoins d’information des acteurs de l'écosystème et de la société civile sur les données de santé.
Construire du contenu sur l’usage des données de santé : une nouvelle gouvernance au sein du Health Data Hub
En 2022, d’après le baromètre de connaissances sur les données de santé du Health Data Hub, la moitié seulement des Français déclarait être au fait de leurs droits concernant leurs données personnelles, et seulement un sur cinq les connaissait en détail. De plus, 77 % des personnes interrogées estimaient être insuffisamment informées sur les projets de recherche utilisant les données de santé, et une majorité d'entre elles exprimait le désir d'en apprendre davantage notamment sur l’utilisation des données pour la recherche.
Afin de répondre à cette demande, deux comités ont été constitués. Le comité de pilotage composé de représentants de France Assos Santé, de la DREES (direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des Statistiques), de la CNIL, et du Health Data Hub, et le comité citoyen composé de représentants d’usagers du système de santé et d’associations d’étudiants se réunissent depuis janvier 2023.
Un portail d’information pour comprendre ses droits liés aux données
Les comités se sont entendus sur l’importance de construire une information pédagogique en mettant particulièrement l’accent sur le fait que les données de santé peuvent servir à la recherche. C’est en sensibilisant le public de cette façon que les droits seront compris et que les citoyens pourront les faire valoir s’ils le souhaitent. Parmi les autres questions considérées comme prioritaires par les comités qui se sont réunis récemment se trouvent : quelles règles doivent être respectées pour l'utilisation de ces données ? Quelles données sont concernées par cet outil et quels droits y sont associés ? Quels projets sont actuellement en cours ?
Toutes ces questions seront abordées de façon accessible et pédagogique dans un portail d'information citoyen. Son objectif est de fournir toutes les réponses nécessaires pour prendre des décisions éclairées lors de l'exercice des droits ou simplement lors de la recherche d'informations. Il vise à éviter que les choix relatifs à l'exercice des droits ne se fassent par défaut ou par manque d'information.
L’utilisateur de ce portail d’information pourra être dirigé vers un espace dédié pour faire valoir ses droits. Il s’agira d’un formulaire permettant de faire une demande d'exercice des droits relatifs aux données personnelles de la part d’un citoyen. Ce formulaire sera envoyé au délégué à la protection des données de la base concernée qui transmettra la demande à l'un des organismes de sécurité sociale (Caisse Primaire d’Assurance Maladie) compétent. Une procédure technique sécurisée permettra de faire valoir les droits tels que demandés dans le formulaire. Un email sera envoyé au demandeur pour le prévenir que cela a été réalisé.