Le colloque "données de santé au service du citoyen", dernière étape du projet pilote de sensibilisation aux données de santé mené en Normandie !
Une campagne de sensibilisation a été menée par le Health Data Hub, le CHU de Rouen, le Datalab Normandie, la Région Normandie, France Assos Santé et l'école de design DesignIr, pour informer les citoyens normands sur l’utilisation des données à des fins de recherche. Des affiches pédagogiques ont été co-construites par les citoyens. Pour les présenter, le colloque "Données de santé au service des citoyens" a été organisé : l’occasion de débattre plus largement de ce large sujet.
Pourquoi une campagne de sensibilisation sur les données de santé ?
Le médecin peut, grâce aux données du dossier de son patient contenant par exemple les médicaments prescrits, mieux le soigner. Avec les données de tous les patients et des autres, il est possible d’aller plus loin : diagnostiquer plus vite les maladies, proposer à chacun le traitement médical le plus efficace et adapté. Les données de santé servent au soin direct du patient mais aussi à la recherche. Les citoyens le savent-ils ? Les différentes études réalisées par le Health Data Hub et France Assos Santé tendent à constater qu’ils ne sont pas suffisamment informés sur la seconde vie des données et leurs droits, et qu’ils attendent de l’être. Il est donc essentiel, pour répondre à ce besoin, de construire une information pédagogique sur la réutilisation des données de santé et leur rôle pour la recherche. Comment peut-on informer les citoyens sur le fait que des données de santé sont utilisées pour mener des projets d’intérêt public qui visent à améliorer la santé de tous ? Pour cela, le CHU de Rouen, le Datalab Normandie, la Région Normandie, France Assos Santé, et l’école de design DesignIr se sont réunis pour co-construire avec la société civile des affiches de sensibilisation.
Un concours a ensuite été organisé pour sélectionner les meilleures affiches parmi cinq propositions réalisées par Designir. Deux affiches ont été retenues et sont actuellement exposées dans différents services du CHU de Rouen. L'évaluation des résultats de cette campagne et son impact sur la sensibilisation du public à l'utilisation des données de santé est en cours avec la tenue d’ateliers dédiés.
Colloque "Données de santé au service des citoyens"
Le 20 juin dernier s’est tenu à L'Atrium, l'espace régional de découverte scientifique et technique de Rouen, le colloque "Données de santé au service des citoyens". Des professionnels de santé, chercheurs, sociologues, ingénieurs, gestionnaires d'entrepôt de données de santé, délégués à la protection des données, et représentants du milieu associatif ont pu en débattre.
Comme ont pu l’expliquer le Pr Matthieu Schuers (médecin généraliste), Julien Grosjean (ingénieur hospitalier au CHU de Rouen) et le Dr Jean-Philippe Leroy (médecin chercheur au CHU de Rouen), les entrepôts de données de santé (EDS) hospitaliers connaissent actuellement un développement rapide en France. La constitution de ces EDS hospitaliers est essentielle car ils permettent d’assurer la collecte et la structuration de l’information médicale des patients qui fréquentent un établissement de santé au sein d’une base de données unique. Il en est de même, encore plus récemment, pour les EDS en ville. Les données générées lors de la prise en charge des patients peuvent ensuite être analysées à des fins de pilotage de l’activité, de recherche, ou encore d’améliorer la prise en charge lors des soins courants. Ces données sont utilisées pour la recherche, dans un cadre sécurisé et dans lequel il n’y a aucune donnée nominative. Le message est que les données de tous servent à la santé de tous.
Ce que Célia Verland, coordinatrice régionale Normandie pour France Assos Santé a également réaffirmé. Elle a aussi rappelé qu’il est essentiel d’en passer par cette étape de sensibilisation et d'acculturation à l'utilisation des données de santé à des fins de recherche, afin que les questions de consentement et de droits acquièrent une réelle signification pour les usagers, et que les mots comme "entrepôts de données de santé" puissent véritablement être compris.
Cette étape d’acculturation ouvre la voie à celle d’une information claire et accessible à tous sur les entrepôts de données de santé notamment, mais aussi à la compréhension que les patients ont de leurs droits vis-à-vis de leurs données de santé, notamment pour les faire valoir de façon éclairée. Comme l’a rappelé Séverine Preterre, Déléguée à la Protection des Données (DPO) au CHU de Rouen, le DPO a un rôle également essentiel dans la protection des données et des droits qui y sont associés que ce soit auprès des patients ou auprès des médecins.
Par ailleurs, pendant ce colloque, deux projets ont été présentés : Overcome, tout d'abord, de Hometrix Health qui met en évidence l'utilisation des données de santé dans la détection précoce et la prévention des maladies neurodégénératives telles que l'Alzheimer ; et le projet Anthropometer3DNet qui vise à mettre à disposition des chercheurs un outil de mesure automatique et tridimensionnelle de la composition corporelle à partir de scanners réalisés en routine clinique.