Participation des usagers dans les EDS : bilan de l’accompagnement mis en place par France Assos Santé et le HDH
A la suite de la concertation sur la place des usagers dans les entrepôts de données de santé (EDS), France Assos Santé et le Health Data Hub ont déployé des formations pédagogiques pour expliquer ce que sont et font les EDS. Les partenaires ont aussi mis en place un accompagnement des usagers dans leur intégration dans les comités éthiques et scientifiques des EDS. Un an et demi après, quel bilan ?
Suite aux multiples témoignages de représentants des usagers sur leurs difficultés à comprendre leur rôle dans les comités, particulièrement les comités scientifiques et éthiques des EDS, France Assos Santé a identifié le besoin de construire une définition claire et partagée de ce rôle.
Une concertation nationale pour répondre aux besoins et attentes des représentants d’usagers
En juillet 2022, France Assos Santé a sollicité le Health Data Hub pour mener une concertation sur le sujet de la représentation des usagers dans ces comités et ainsi répondre à plusieurs questions. Quelle est la place des usagers dans les EDS ? Comment faciliter leur intégration ? De quelles ressources pédagogiques ont-ils besoin ?
Pendant un an, une soixantaine de personnes ont été interrogées (représentants d’usagers, juristes, data scientists, éthiciens, ingénieurs…) lors d’entretiens individuels et d’ateliers collectifs. Cette concertation a permis au HDH et à France Assos Santé de co-construire une offre d’accompagnement à destination des représentants d’usagers et des équipes gestionnaires d’EDS.
Des personnes mieux formées aux EDS et un accompagnement renforcé des représentants des usagers dans l’exercice de leur mandat
Un accompagnement a été déployé depuis juillet 2023 par les deux partenaires pour faire monter en connaissance l’écosystème sur le sujet des EDS, guider les représentants d’usagers dans leur participation dans les comités des EDS et faciliter leur recrutement. Il repose sur trois dispositifs d’accompagnement : la compréhension globale des EDS, la participation des usagers et le recrutement des usagers.
Ces formations contribuent à répondre au besoin d’information sur l’utilisation secondaire des données de santé mis en lumière par les résultats de la seconde édition du baromètre du Health Data Hub, France Assos Santé, la CNIL, la DNS et PariSanté Campus. En effet, celui-ci montre que seulement 32% des Français estiment être suffisamment informés sur les projets de recherche qui analysent les données de santé et plus de 56% souhaitent en savoir davantage.
Aussi, une fiche mission a été produite et mise à la disposition des représentants d’usagers pour les aider dans l’exercice de leur mandat, en leur donnant des indications sur les attendus et ce qu’ils peuvent apporter aux EDS. Des ateliers, complémentaires de ce document, ont été lancés et ont déjà permis à plusieurs dizaines de représentants de se rencontrer et d'échanger leurs bonnes pratiques.
Enfin, des webinaires régionaux sont organisés depuis juillet dernier pour mettre en relation les équipes des EDS avec des représentants d’usagers en vue de faciliter leur recrutement.
Téléchargez les ressources disponibles en ligne
Fiche mission pour les représentants d’usagers dans les EDS : lien
Supports de formation citoyenne aux EDS et replay vers les webinaires dédiés : lien
Foire aux questions (FAQ) sur les EDS : lien