Résultat du baromètre 2024 : les Français et leurs connaissances des données de santé
La deuxième édition de son baromètre, réalisée par le Health Data Hub, en partenariat avec France Assos Santé, la CNIL, PariSanté Campus et la Délégation ministérielle du numérique en santé, a été diffusée auprès d’un échantillon représentatif de 2 000 Français. Ce baromètre, renouvelé chaque année, permet de suivre l’évolution des connaissances des citoyens sur ce sujet.
Lancé en 2022, ce baromètre a pour objectif d’évaluer et suivre l’évolution du niveau de connaissance des citoyens sur les données de santé et en particulier pour la recherche.
Les connaissances des Français sur les données de santé en progression
Les résultats de cette seconde édition, de 2024, témoignent d’une amélioration dans la sensibilisation des Français aux enjeux des données de santé. Aujourd'hui, 85 % ont entendu parler du Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD), et 83 % savent ou soupçonnent que les données de santé bénéficient d'une réglementation stricte. Si ces chiffres sont en progression par rapport à 2022, des écarts subsistent : les catégories modestes, les femmes et les inactifs sont moins bien informés, mettant en lumière des pistes d'amélioration pour renforcer la sensibilisation de ces publics.
En ce qui concerne l'utilisation secondaire des données pour la recherche, 66 % des Français savent que leurs données anonymisées peuvent être utilisées pour la recherche, contre 58 % pour les données pseudonymisées. Bien que les connaissances progressent, il reste nécessaire de poursuivre les efforts de sensibilisation initiés par l’ensemble des partenaires.
Des Français toujours intéressés pour être plus informés
Lorsqu'il s'agit de l'information sur les projets de recherche utilisant les données de santé, seulement 32 % des Français estiment être suffisamment informés, bien que ce chiffre ait progressé de 9 points depuis 2022. De plus, 56 % souhaitent mieux comprendre l'utilisation de leurs données de santé, une augmentation de 8 points par rapport à l’année précédente. Les canaux privilégiés par les citoyens pour obtenir ces informations seraient le site Ameli.fr et Mon Espace Santé.
Par ailleurs, bien que 53 % des Français estiment connaître leurs droits concernant leurs données de santé, ce chiffre reste stable par rapport à 2022. Les jeunes et les actifs sont les plus informés, tandis qu'une grande partie de la population ignore encore des droits clés, tels que le droit d’accès, d’opposition ou de rectification des données.
Cette situation souligne la nécessité d'améliorer l'information sur ces droits, ce à quoi le Health Data Hub et France Assos Santé entendent répondre avec un nouveau portail d’information et d'exercice des droits, prévu prochainement.
Aussi, le Health Data Hub lancera prochainement des travaux autour d’un set minimum de connaissances dont devrait disposer chaque personne pour se sentir mieux informé.
