Partage des données de santé : qu’en disent les citoyens ?
Le Health Data Hub donne la parole aux citoyens leur permettant de s’exprimer, avec leurs propres termes, sur le sujet des données de santé. Même s’ils s’approprient d’emblée la donnée de santé comme étant un élément personnel et secret, ils l’associent aussi naturellement au partage… sous certaines conditions clés. Tels sont les résultats d’une première étude menée en novembre 2020.
Interroger et écouter les perceptions des citoyens vis-à-vis des données de santé constitue, pour Gérard Raymond, président de France Assos Santé, et vice-président du Health Data Hub, une priorité et un levier de démocratie en santé. C’est une conviction et une mission du Health Data Hub qui s’est d’ailleurs doté depuis sa création d’une direction citoyenne. L’étude ici restituée est ainsi un jalon précieux pour tous ceux qui, comme le Health Data Hub, accompagnent des projets avec des données de santé.
Principaux résultats
Tout n’est pas blanc ou noir, les participants expliquent qu’ils perçoivent la donnée de santé comme un bien personnel et dans le même temps partageable, qu’elle est à la fois secrète et qu’on peut en faire don (notamment pour la recherche), qu’elle est sensible mais que mutualisée elle l’est moins, etc. En s’exprimant sur ce sujet, les citoyens ont ainsi fait émerger, les craintes, les éléments de la confiance, le besoin de protection, les bénéfices, mais aussi les paradoxes comme en témoigne ce participant : « Ce sont mes données de santé que je veux protéger mais à côté de cela, sur mon compte Facebook, tout le monde peut savoir que je suis diabétique. Je veux qu’on protège mes données mais en même temps, sur Facebook, tout le monde peut y accéder... »
Les participants à l’étude sont unanimes : la question de savoir si la donnée doit être partagée n’en est pas une car la nécessité de la partager est une évidence. La vraie question est plutôt d’ordre éthique. C’est celle de la finalité et des modalités de ce partage. Avec qui, comment et pourquoi partager ? Pour les répondants, les données de santé doivent rester le plus possible entre leurs mains ; ils souhaitent en garder le contrôle au sens de savoir avec qui leurs propres données sont partagées. Aussi, le partage des données de tous, ensemble, comme commun, est vécu comme nécessaire pour l’intérêt général.
L’étude menée 7 mois après le confinement de mars 2020 ne montre pas une appréhension présupposée des citoyens, ni de résistance à partager leurs données de santé au profit de l’intérêt général. Un résultat qui semble encore d’actualité d’après l’observatoire de l’accès au numérique en santé de la Fondation Roche. Aussi, un débat citoyen sur les données a été lancé en janvier et contribuera à approfondir les connaissances sur ce sujet essentiel.