Les Mardis de la donnée de santé : sensibilisation à la seconde vie des données de santé - cas d’usage dans un CHU
Le webinaire du 4 juin était consacré à la présentation de deux projets qui contribuent à faire de la pédagogie sur la seconde vie des données de santé : un projet d’affiches exposées dans les salles d’attentes du CHU de Rouen Normandie, et un projet de campagne de communication diffusé essentiellement sur les réseaux sociaux et porté par France Assos Santé. Voici ce qu’il faut retenir de ce webinaire qui a clôturé le premier programme de formation de l’année sur les EDS.
La sensibilisation, qu’est-ce-que c’est et à quoi ça sert ?
Dans le cadre de l’utilisation secondaire des données de santé, notamment dans les entrepôts de données de santé (EDS), l’information collective est obligatoire. C'est-à-dire que les patients sont informés collectivement que leurs données vont alimenter un EDS et qu’elles serviront à la recherche, avec possibilité de s’y opposer. Souvent cette information est diffusée via un portail de transparence et une note d’information.
Une étape préalable et globale est pourtant indispensable : la sensibilisation. Sensibiliser à l’utilisation secondaire des données, c’est attirer l’attention des personnes sur le sujet, et leur permettre de savoir que les données de santé servent à la recherche. Cette étape est essentielle pour comprendre d’autant plus facilement les informations qui leurs seront ensuite transmises. Contrairement à l’information collective, la sensibilisation n’est pas une obligation, mais c’est un pré-requis pour favoriser la compréhension et l’impact des communications réalisées sur les EDS et les portails de transparence.
C’est dans cet objectif que le Health Data Hub, le CHU de Rouen Normandie, le Datalab Normandie, la Région Normandie, France Assos Santé et l'école de design DesignIr, ont mené une campagne visant à sensibiliser les patients à l'utilisation des données à des fins de recherche. Les affiches, co-construites avec les citoyens normands, ont été exposées dans les salles d’attente de différents services du CHU de Rouen Normandie pendant plusieurs mois.
2023 : le projet de création d’affiches sur la seconde vie des données exposées dans les salles d’attente
La première étape a consisté à dessiner des prototypes d’affiches en partenariat avec l’école de dessin de Deauville Designir à travers des ateliers de co-design animés par les élèves et enseignants de cette école. Une diversité d’acteurs ont participé à ces ateliers : représentants des usagers, personnels du CHU Rouen Normandie et de la Région Normandie, étudiants en santé et citoyens. A l'issue des ateliers, cinq affiches ont été produites.
Ensuite, un concours a été lancé pour permettre à l’ensemble des citoyens de découvrir le projet et de voter pour leur(s) affiche(s) et slogans favori(s), afin de sélectionner les affiches à exposer dans le CHU de Rouen Normandie.
Ces affiches ont été exposées dans les salles d'attente et des ateliers de discussions ont eu lieu par la suite. Les partenaires ont notamment organisé un colloque à Rouen sur le sujet "Données de santé au service des citoyens" permettant d’installer le dialogue et d’éveiller l'intérêt sur le sujet.
2024 : un projet de campagne de sensibilisation sur les réseaux sociaux porté par France Assos Santé, et le soutien du HDH
Un autre projet de sensibilisation est celui porté par France Assos Santé : « Mai données de santé pour la recherche ». Ce slogan lance leur campagne de sensibilisation aux données de santé, avec le soutien du HDH, et qui se poursuivra jusqu’à la fin de l’année. Le projet vise, par la diffusion régulière de contenus pédagogiques, à améliorer le niveau de connaissance du grand public sur le sujet. Fin mai, deux grandes questions récurrentes ont été abordées : “Quand je vais chez le médecin, où sont mes données de santé : dans son ordinateur, dans ma carte vitale ou à l’Assurance maladie ?” et “Quand mes données de santé sont partagées, mon identité l'est-elle aussi ?”. Deux vidéos animées sont disponibles pour vous donner toutes les réponses à ces questions dans un format accessible à tous.
Les Mardis de la donnée de santé reviennent dès la rentrée de septembre, avec un nouveau programme de formation sur les données génomiques pour le soin et la recherche.