Utilisation des données de santé : dépistage et prévention, jusqu’où peut-on aller ?

Pour répondre aux questions et enjeux actuels sur l’utilisation des données de santé à des fins de recherche pour améliorer la prévention et le dépistage, la Fédération Française des Diabétiques, le Health Data Hub, l’Espace Éthique Île-de-France et PariSanté Campus ont organisé un colloque le 29 février.

Les données de santé ainsi que les données sociales collectées par les systèmes d’information de l’Assurance Maladie et des services de l’État constituent une richesse patrimoniale. Ces données sont depuis plusieurs années utilisées à des fins d’utilité publique, pour améliorer le système de soins et la santé des patients. Mais qu’en est-il de leur utilisation pour promouvoir des actions de dépistage et de prévention ? Quelle place accorder à l’éthique ? Face au nombre croissant de personnes vivant avec des maladies chroniques, ces questions sont d’autant plus importantes.
 

Deux tables rondes et un éclairage éthique 

Lors du colloque organisé le 29 février dernier, deux tables rondes ont permis de répondre à ces questionnements. La première a réuni Jean-Marc Aubert (alors président, IQVIA), Emmanuel Cosson (professeur des universités et praticien hospitalier en endocrinologie et métabolisme), Claude Gissot (directeur de projet AMDAC, Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et de la statistique et membre du comité stratégique des données de santé), Catherine Grenier (directrice des assurés, Caisse Nationale d’Assurance Maladie) et Caroline Guillot (directrice citoyenne, Health Data Hub) pour faire l’état des lieux de l’utilisation des données de santé à des fins de prévention.

La seconde a permis de montrer comment les données de santé peuvent être mises au service de l’intérêt public grâce à l’éclairage de Patrick Blin (médecin de santé publique, vice-Président du Comité Éthique et Scientifique pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la Santé), Arnaud Bubeck (responsable du Diabète LAB, Fédération Française des Diabétiques), Héla Ghariani (co-responsable du numérique en santé, Délégation au numérique en santé), Anne-Sophie Joly (présidente du Collectif National des Associations d’Obèses) et Stéphane Roques (directeur des comptes stratégiques, Medtronic, et membre du Healthcare Data Institute).

Les échanges se sont conclus avec l’intervention de  Paul-Loup Weil-Dubuc, philosophe spécialiste des questions de santé à l’Espace Éthique Île-de-France qui a apporté un regard éthique sur le sujet de la prévention ciblée.

Trois messages majeurs, trois enjeux, sont ressortis de ces échanges.

L’enjeu d’enrichir les bases de données existantes

Aujourd’hui, un grand nombre de projets sont menés avec les données du Système national des données de santé : les données qui bénéficient de la solidarité nationale, associées au remboursement de soins (registres, cohortes, entrepôts de données…). Le Health Data Hub a d’ailleurs été créé pour faciliter l’accès à ces données, et encourager ces projets dont certains portent sur la prévention. Les données permettent par exemple d’évaluer l’efficacité des campagnes de prévention ou de dépistage, et l’observance des recommandations de bonnes pratiques. 

Si les données de ce patrimoine collectif sont nombreuses, il manque toutefois quelques données précieuses en particulier pour le champ de la prévention : taille, poids, tension, consommation de tabac, etc. L’enjeu est donc de collecter ces données. C’est d’ailleurs en partie pourquoi le comité stratégique des données de santé travaille actuellement sur la définition d’un socle commun de données que les entrepôts de données de santé, notamment hospitaliers, pourraient recueillir. En novembre dernier, une première proposition de 51 items (données cliniques, médicamenteuses, socio-démographiques, ainsi que certains résultats biologiques) pour alimenter ce socle commun a été publiée. 

L’enjeu d’une prévention personnalisée pour plus d’impact 

Depuis longtemps, l’Assurance Maladie déploie des programmes de prévention, et elle l’a fait notamment en combinant les données de santé de la base principale du SNDS avec des questionnaires permettant de recueillir des données plus précises et complémentaires directement auprès des personnes. Une fois la population identifiée, constituant une première étape complexe, une équipe peut les contacter et les accompagner, s’ils le souhaitent dans la prise en charge de leur maladie. C’est ainsi, par exemple, que le programme Sophia est né pour l’accompagnement de certaines personnes diabétiques concernées par ce programme. Plus récemment, a été lancé le programme Aime tes dents. 

Accompagner cette prévention est essentiel, mais jusqu’où ? Les méthodes d’envoi des courriers pour faire de la prévention à un public cible (dépistage du cancer du sein par exemple) existent déjà ; et des programmes plus personnalisés peuvent consister non plus seulement à encourager les personnes à se faire dépister, mais en procédant à la réservation de créneaux auprès des professionnels de santé pour permettre aux patients d’aller aux rendez-vous de prévention. D’autres outils sont aussi des pistes possibles, comme Mon espace Santé qui peut permettre l’envoi de messages de prévention personnalisés aux utilisateurs, basés sur les informations disponibles dans leur espace, en laissant la possibilité aux assurés de s’opposer à l’envoi de ces messages. Dans ce cas précis, les données sont utilisées pour améliorer le parcours de santé des patients. 

L’enjeu de la pédagogie autour des bénéfices et de l’éthique 

L’enjeu est aussi celui de l’éthique des messages de prévention… Il s’agit tout aussi bien des messages auprès des personnes concernées et ciblées, par exemple autour de l’obésité, avec des informations les plus bienveillantes possibles, que les messages qui doivent trouver du sens auprès des personnes qui ne se sentent pas concernées, par exemple au sujet de la vaccination. A cela s’ajoute une pédagogie plus globale autour de l’utilisation des données de santé, et de communiquer sur les projets menés en IA pour faire de la prédiction et de la prévention. C’est enfin construire un discours commun, une narration commune autour du sens même de la prévention et de ses bénéfices, en termes de gains d’efficience dans le système de santé et de réduction des inégalités territoriales et sociales de santé.  Encore faut-il pour cela, comme l’ont rappelé certains intervenants, fournir aux personnes les moyens pour mieux contrôler leur santé et en prenant soin des zones enclavées.