Lancement de l’Académie citoyenne : un espace pour mieux s’informer sur la seconde vie des données de santé
Le Health Data Hub, avec le soutien de France Assos Santé, lance l’Académie citoyenne des données de santé : des ressources pour mieux s’informer et se former sur la seconde vie des données. Conçue pour permettre à chacun d’explorer le sujet à son rythme, cette initiative s’adresse à toutes les personnes souhaitant comprendre les enjeux et le fonctionnement de l’usage secondaire des données santé au service de la recherche.
L’Académie citoyenne des données de santé : de quoi s’agit-il ?
L’Académie citoyenne renvoie à un espace avec des ressources aux formats variées – formations citoyennes, vidéos, BD, infographies, quiz – structuré par niveaux pour permettre à chacun d’avancer à son rythme. Chaque contenu a été conçu selon une méthodologie de co-construction mobilisant de nombreux acteurs et partenaires, afin de garantir des informations fiables et un niveau d’explication juste, adapté à la diversité des publics aux connaissances très diverses. L’ambition partagée avec France Assos Santé est aussi que tous ceux qui le souhaitent puissent utiliser ces supports pour informer et former leurs propres communautés, et notamment les membres des associations.
Comment explorer l’Académie ?
L’Académie a été pensée pour faciliter la découverte progressive du sujet.
Vous souhaitez comprendre en quelques questions clés, ce qu’est la seconde vie des données ? Des illustrations et des vidéos pédagogiques vous attendent !
Envie d’aller plus loin ? Des modules de formation approfondissent les notions comme l’anonymisation, le chaînage, ou encore les entrepôts de données de santé, les données génomiques et de santé-environnement. Un quiz d'orientation permet par ailleurs d’identifier les contenus les plus adaptés à vos besoins et à votre niveau de connaissance.
Une Académie vivante et évolutive
L’Académie citoyenne s’enrichira régulièrement de nouveaux contenus, notamment de prochains modules de formation consacrés à des thèmes comme la santé mentale et les données de vie réelle. Très bientôt, des vignettes pédagogiques au format BD proposeront des réponses illustrées aux grandes questions que se posent les citoyens sur la réutilisation des données de santé. Les contenus et outils seront donc créés en réponse aux besoins remontés du terrain et co-construits au fil des évolutions et de l’actualité, afin de rester utiles à toutes et tous.