Entrepôts de données de santé : un programme de formation pédagogique pour comprendre de quoi il s’agit

Les entrepôts de données de santé (EDS) hospitaliers connaissent actuellement un développement rapide en France. Leur constitution est essentielle car ils permettent d’assurer la structuration de l’information médicale des patients qui fréquentent un établissement de santé au sein d’une base de données unique. Pour vous aider à en savoir plus sur les EDS, le Health Data Hub et France Assos Santé, en partenariat avec la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL), ont lancé un programme dédié.

Une formation composée de trois modules de formation 

La nécessité de cette formation a émergé des besoins et attentes exprimés par des usagers du système de santé lors d’une concertation sur la représentation des usagers dans les entrepôts de données de santé, menée par France Assos Santé et le Health Data Hub entre juillet 2022 et juin 2023. Face à leurs difficultés à comprendre leur rôle dans les comités scientifiques et éthiques des entrepôts de données de santé et au manque de ressources pour appréhender le fonctionnement et la constitution des EDS, ils ont demandé à France Assos Santé et au Health Data Hub de mettre à disposition des ressources vulgarisées pour faciliter leur compréhension des EDS, et de ce qui est attendu des représentants d’usagers contribuant à un EDS.

Ce programme composé de trois modules doit permettre aux représentants d’usagers, aux gestionnaires d’EDS et à tout public qui le souhaite, de répondre à plusieurs questions parmi lesquelles :  à quoi sert un entrepôt de données de santé ? Comment il fonctionne ? Qui sont les personnes impliquées dans son fonctionnement ?

A quoi sert un entrepôt de données de santé ?

Dans le premier module vous pouvez découvrir ce qu’est un entrepôt de données de santé (EDS) et à quoi il sert. Pour cela, il convient de différencier l’utilisation primaire des données de santé (utilisation pour le soin ou le remboursement des soins), de l’utilisation secondaire (utilisation pour la recherche médicale ou le pilotage des établissements de soins). Un EDS est dans cette deuxième catégorie et sert à différentes finalités, en général moyen et long terme pour améliorer la prise en charge des patients, guider les décisions des établissements de soins et favoriser le développement de la connaissance médicale.

Comment il fonctionne ?

Ce module vous permettra de comprendre qu’un entrepôt de données de santé (EDS) est créé pour dépasser les limites du modèle classique informatique hospitalier, qui s’organise par logiciels métiers spécialisés. C’est un projet vivant interdisciplinaire et transversal qui agrège, trie et structure les données produites à l’occasion du soin afin de leur conférer une deuxième vie dans le but d’améliorer la qualité de prise en charge et de participer au développement de la connaissance médicale. 

Qui sont les personnes impliquées dans son fonctionnement ?

Les entrepôts de données de santé sont des projets fédérateurs qui mobilisent un ensemble d’acteurs (médecins, data scientists, informaticiens, juristes, usagers, personnel administratif…) aux compétences transversales nécessaires à sa mise en place, son fonctionnement et son évolution. Ces acteurs se répartissent dans deux principaux comités : le comité stratégique qui guide la stratégie et l’évolution de l’EDS et le comité éthique et scientifique qui évalue les projets d’utilisation. La participation active des usagers est primordiale, surtout pour évaluer les projets d’utilisation de l’EDS en termes de clarté et de pertinence pour les maladies visées.

Retrouvez-les ici

Des webinaires seront organisés début 2024 pour présenter ces modules de manière interactive avec les partenaires de cette formation dans le cadre des “Mardis de la donnée de santé”.