Données de santé : les médiateurs numériques, pivots de la confiance citoyenne

En 2026, l’Académie citoyenne des données de santé a renforcé son partenariat avec La Mednum afin de rapprocher deux écosystèmes qui ont un rôle clé dans l’accompagnement des citoyens : la médiation numérique et les données de santé. Retour sur les actions menées pour faire émerger un nouveau sujet de médiation autour de la seconde vie des données de santé.

Les médiateurs et conseillers numériques sont devenus indispensables pour accompagner les citoyens dans leur quotidien connecté. En matière de santé, leur action est déjà bien ancrée (ouverture de compte, prise en main, dépôt de documents), permettant aux usagers de s'approprier leurs données pour leur propre parcours de soins.

Cependant, un volet reste méconnu du grand public : la réutilisation des données de santé à des fins de recherche et d’intérêt général. À l’approche de l’ouverture des données de Mon espace santé à la recherche scientifique, il devient capital de préparer les médiateurs. Déjà identifiés comme des tiers de confiance, ils ont un rôle clé à jouer pour expliquer aux citoyens les finalités, les garanties et les droits liés à cet usage secondaire.

Comprendre le terrain pour mieux outiller les professionnels

Si l'accompagnement au soin est une réalité, la question de la recherche reste encore timide dans les pratiques de médiation. Pour y remédier, l’Académie citoyenne des données de santé, La Mednum et France Assos Santé ont uni leurs forces afin de cartographier l'existant, identifier les besoins des professionnels et concevoir des outils adaptés.

Cette démarche collaborative s'est structurée en plusieurs étapes clés :

• Une cartographie des acteurs : elle a révélé un secteur foisonnant d’initiatives axées sur l’autonomisation numérique, mais où la réutilisation des données pour la recherche demeure peu abordée. 
• Une enquête sur le terrain : un questionnaire diffusé aux médiateurs a permis de cerner leur niveau de connaissance et de lister les interrogations récurrentes des usagers, particulièrement sur la protection des données.

Des réponses concrètes en action

Face à ces constats, des outils d'accompagnement se déploient déjà : 

• un premier webinaire réussi : organisé par La Mednum et animé par la Plateforme des données de santé (Health Data Hub) aux côtés de France Assos Santé, ce rendez-vous a permis d'apporter des repères simples aux médiateurs pour les désinhiber face à ce sujet complexe.
• prochaine étape : une FAQ collaborative est en cours de finalisation. Elle regroupera les questions fondamentales que chacun se pose sur les données de santé et sera très prochainement accessible sur le site de l’Académie citoyenne des données de santé.

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