Conférence de consensus sur les données de santé : initiative lauréate de la 8ème édition des Trophées de la participation et de la concertation

Mercredi 8 novembre, s’est tenu, à l’Assemblée nationale, les Trophées de la participation et de la concertation 2023. Un événement co-organisé par Décider Ensemble, la Gazette des Communes en partenariat avec la Banque des Territoires et la Commission nationale du débat public (CNDP). La conférence de consensus d’avril 2023 sur le partage des données portée par France Assos Santé, le Health Data Hub et Paris Santé Campus a été récompensée !

Les trophées de la participation et de la concertation récompensent, chaque année, les démarches participatives innovantes mises en place par tous types d’acteurs dans différents domaines d’activité. Cette année, le jury se composait d'experts du domaine et d’anciens lauréats, sous la présidence de Marc Papinutti, Président de la CNDP. Les critères ayant fait l’objet d’une attention particulière ont été la qualité de la conception de la démarche, son caractère innovant ou encore son impact démocratique. 

Pour cette édition célébrée à l’Assemblée nationale et introduite par la présidente de l’Assemblée nationale Yael Braun-Pivet et Bertrand Pancher, député de la Meuse et président de Décider Ensemble, 70 projets ont été récompensés. Trois projets lauréats particulièrement innovants ont reçu la meilleure note du jury : le projet “Veyrac Tiers Village” porté par la commune avec l’Université de Limoges ; “Inventons la mairie de demain” porté par la ville de Colombes et “Rénovons les établissements avec celles et ceux qui les font vivre” de la ville de Besançon. 

L’initiative conférence de consensus sur le partage des données portée par la direction citoyenne du Health Data Hub est aussi lauréate. Pour Gérard Raymond, président de France Assos Santé et vice président du HDH “cette récompense est à la fois la consécration du travail réalisé pour porter et faire aboutir cette conférence de consensus qui a été un vrai succès, mais c’est aussi plus largement la récompense d’échanges quotidiens entre le Health Data Hub et France Assos Santé, et avec les patients et citoyens, pour sensibiliser à l'importance des données de santé pour la recherche”. 

Pour Antoine Tesnière, directeur de PariSanté Campus, “l’information et la concertation avec les citoyens est essentielle pour que chacun comprenne et s’approprie les enjeux autour de la question des données de santé. Ces données, liées à la santé de chacun d’entre nous, comportent un caractère intime qui explique leur sensibilité ; elles portent néanmoins des potentiels d’amélioration très forts de la recherche, du soin et de l’innovation qui bénéficient à chacun. Les échanges fructueux dans le cadre ce cette concertation montrent tout l’intérêt de ce type d’exercice et l’intérêt qu’ils peuvent susciter”. 

Retour sur la conférence de consensus sur les données de santé 

La conférence de consensus sur les données de santé pour la recherche est une initiative du Health Data Hub et de France Assos Santé, avec le soutien de PariSanté Campus, et l’accompagnement du cabinet spécialisé en concertation publique, Etat d’Esprit Stratis. Elle a réuni en avril 2023, 70 citoyens venus de la France entière pour leur permettre de se saisir pendant un week-end de la question suivante : « Comment sensibiliser la société au partage des données de santé ? ». Ils ont été invités à porter une réflexion globale sur le sujet : pouvait-il être discuté, et si oui, par quels moyens ?

Pendant ce week-end, les participants ont prouvé que les citoyens sont capables de discuter de ce sujet complexe avec des mots simples. Ils se sont positionnés rapidement en faveur d’un élargissement du partage des données de santé, l’associant à un vecteur d’amélioration pour la santé des personnes. Aussi, selon eux, dédramatiser le sujet du partage des données de santé est essentiel. A l’issue des deux jours, les participants ont fait des propositions de communication pour parler à la société de ce sujet. Ces propositions ont été publiées en mai dernier et serviront d’inspiration et d’orientation aux futures actions de sensibilisation qui seront mises en place par le Health Data Hub et ses partenaires.

Cette distinction s’inscrit aussi dans l’engagement du Health Data Hub au partenariat pour le Gouvernement Ouvert (PGO), initiative portée par le ministère de la transformation et de la fonction publiques visant à favoriser la transparence, la participation et la collaboration avec la société civile. 

Nous vous remercions… 

L’ensemble des citoyens tirés au sort et ayant participé, ainsi que les représentants des associations de patients et d’étudiants : l’Association Nationale des Étudiants en Pharmacie de France (ANEPF), l’Associations Nationales des Étudiants en Médecine de France (ANEMF), la Fédération Nationale des Étudiant·e·s en Kinésithérapie (FNEK) et la Fédération Nationale des Étudiant·e·s en Sciences Infirmières (FNESI), les membres associatifs de France Assos Santé.

Les experts qui nous ont accompagné tout au long du week-end : Dominique Polton (Conseillère scientifique au Haut conseil pour l'avenir de l'assurance maladie), David Darmon (Directeur du département d’enseignement et de recherche en médecine générale à l’université Côte d’Azur), Roman Hossein Khonsari (Directeur médical du HDH et  chirurgien maxillo faciale et plastique pédiatrique à l'Hôpital Necker), Caroline Guillot (Directrice citoyenne du Health Data Hub), Jean-François Thébaut (Vice président de la Fédération Française des Diabétiques), Raphaelle Renard Penna (radiologue, professeure des Universités - Praticien Hospitalier à l’APHP Sorbonne Université) et Vincent Olivier (Président de Coopération Santé).

Pour en savoir plus sur les trophées :

Le livret des lauréats 2023 présentant toutes les initiatives récompensées, dont celle du Health Data Hub est disponible ici.

Le communiqué de presse de l’événement est disponible ici.