Comité stratégique des données de santé : le groupe de travail "Financement" livre une première note sur le financement pérenne des entrepôts hospitaliers

Lancé à l’été 2022 par le comité stratégique des données de santé, le groupe de travail "Financement des bases de données de santé publiques" est chargé d’étudier les modalités d’un financement pérenne des grandes bases de données de santé. Il a rendu en ce début d’année une première note soulignant l’importance stratégique des entrepôts de données de santé (EDS) hospitaliers et la nécessité de soutenir la création d’un réseau favorisant l’ouverture et le partage des données hospitalières.

Suite à une première phase de travail de 6 mois, les pilotes du groupe de travail ont présenté le 24 mars dernier au comité stratégique des données de santé une note de positionnement sur le financement pérenne des entrepôts de données de santé hospitaliers. Celle-ci dresse quatre constats principaux : 

• Les enjeux relatifs aux données de santé se diffusent et la mise en place progressive d’entrepôts de données de santé est observée au niveau national depuis plusieurs années. En effet, le déploiement progressif du Dossier Patient Informatisé (DPI) au sein des hôpitaux accroît le potentiel de réutilisation des données de santé. Les EDS permettent d’organiser un recueil de données standardisées et facilement accessibles ce qui permet d'améliorer la prise en charge des patients et d’alimenter l'écosystème de la recherche et de l’innovation en santé.
• Cette progression reste néanmoins fragile compte tenu du manque de fonds dédiés pour la mise en place de ces bases de grande ampleur. Une absence de soutien pérenne pourrait mener à une prise de retard du système de santé français sur le volet de l’amélioration des parcours de soin et recherche / innovation, et donc une perte de chance importante pour la compétitivité française dans un contexte international très dynamique.
• Les entrepôts de données de santé hospitaliers constituent une brique indispensable de l’infrastructure nationale des données de santé et doivent par conséquent bénéficier d’un financement majoritairement public. Les sources de financement des EDS sont aujourd’hui limitées et ponctuelles et ne peuvent que faiblement reposer sur une tarification de la mise à disposition des données aux acteurs privés, laquelle doit s’effectuer dans le respect de la réglementation européenne (Data Governance Act).
• Les entrepôts de données de santé pourraient bénéficier de financements mixtes, construits autour d’une part fixe et d’une part variable, visant à assurer à la fois leur fonctionnement nominal et produire des incitations, notamment au partage.

Une enveloppe de financement globale annuelle estimée de 60 à 90 millions d’euros pour le développement d’un réseau de 30 EDS de taille critique

Cette estimation est le fruit d’un travail collaboratif mené par les membres du groupe visant à identifier et objectiver les coûts de mise en place, maintien et exploitation d’un entrepôt de données de santé de taille moyenne. Le groupe de travail estime en moyenne à 2 millions d’euros par an le coût de développement d’un EDS sur 5 ans, puis à 3 millions d’euros par an le coût de financement de son fonctionnement nominal permettant le maintien de l’entrepôt et la mise à disposition des données à des porteurs de projet. 

La dotation proposée permettrait ainsi de financer trente EDS, soit un par CHU, et de favoriser le déploiement rapide d’un premier réseau d’entrepôts en capitalisant sur des ressources, infrastructures et capacités de recherche déjà existantes.

A propos du groupe de travail

Diverses expertises issues de l’écosystème des EDS hospitaliers ont été associées afin d’aboutir à ce premier livrable. Le groupe de travail est composé de représentants des directions du ministère de la Santé et de la Prévention, du ministère de l’Enseignement Supérieur et de la Recherche et du ministère de l'Économie, des Finances et de la Souveraineté industrielle et numérique ainsi que des représentants de 7 établissements de santé hospitaliers, de la conférence des directeurs généraux de CHRU et du Health Data Hub.

Cette première phase de travaux a été pilotée par Jean-François Lefebvre, Directeur Général du CHU de Toulouse, ainsi que par le Dr. Carole Dufouil, Directrice de Recherches à l’INSERM. 

Le groupe a initié une seconde phase de travaux en ce début d’année 2023, autour de l’élaboration de tarifs unifiés liés à la mise à disposition de données de santé