Séminaire : faciliter l’intégration des usagers dans les entrepôts de données de santé
En 2022, le Health Data Hub et France Assos Santé ont lancé conjointement une concertation sur la représentation des usagers dans les comités scientifiques et éthiques des Entrepôts de Données de Santé (EDS). Pour clôturer cette concertation et présenter ses résultats et livrables, un séminaire était organisé à PariSanté Campus le 11 juillet 2023.
L’heure de conclure cette concertation et de dévoiler les résultats
Au total, plus de soixante acteurs ont été écoutés pendant cette concertation : représentants d’usagers, associations étudiantes, personnes chargées et impliqués dans des entrepôts de données de santé (coordinateurs d’entrepôts de données de santé, professionnels de santé et de l’éthique, data scientists, juristes, etc.). Ils ont participé aux différentes phases de cette concertation ayant donné lieu à plusieurs livrables dont une fiche mission à destination des usagers, et des supports de formation sur les EDS.
Un séminaire de clôture de la concertation a eu lieu le 11 juillet 2023 à Paris Santé Campus (10, Rue d'Oradour-sur-Glane, Paris 15ème) de 14h à 16h.
Ce séminaire de clôture était l’occasion de présenter les grands résultats de cette concertation. Il a permis également de revenir sur les différentes initiatives de participation des usagers et d’information dans les EDS.