HD3OI-Toulouse (EDS Occitanie Ouest et Océan Indien du CHU de Toulouse)
Identification de la base
Base partagée via l’Entrepôt de la PDS
Responsable scientifique
Caractéristiques des données
Objectif initial de la base
L’EDS est une base de données automatisée et sécurisée qui collecte, organise et met à disposition des données produites lors des soins afin qu’elles puissent être réutilisés par les professionnels de santé pour la réalisation :
- de projets de recherches sur données ;
- d’études de faisabilité de recherche ;
- d’études relatives à la stratégie d’optimisation et d’organisation des soins, notamment des études médico-économique ;
- de travaux de recherches impliquant des données massives et/ou des solutions d'Intelligence Artificielle.
Domaine médical
Population d'intérêt
Patients du CHU (patients anciens, actuels et futurs)
Effectif cible
3 184 718 patients
Géographie
International : tous les patients venus au CHU de Toulouse
Profondeur historique
2006
Mise à jour
Collecte active – Hebdomadaire
Catégories des données
Source(s) de données/Origine
Périmètre des données
- Données de la GAM PASTEL (>2006) : Identités Séjours Mouvements Structure Actes > CCAM
- Données du PMSI ( > 2014) : Diagnostiques (MCO) > CIM-10 Actes (MCO) > CCAM
- Données du DPI ( > 2014): Mesures (pancarte) Administrations (médicaments)
- Compte-rendus Données de Biologie ( > 2021): Mesures biologiques (numériques) > LOINC
- Données de chimiothérapie ( > 2006): Administrations - (médicaments) RxNorm Cycles
- Statut vital (> 1970) : Décès
Nature des données
Seules les données des CR issus du DPI ne sont pas structurées :
Compte Rendus d’ORBIS : ICCA- CRH- DOC_INT- OPERA- LETTRE_TYPE- CRO- Observation médicale- Document interne Paramédical- Lettre de liaison Paramédicale et Sociale- LCRCE- CRH JS- Suivi clinique pédiatrie- Echocardiographie- Diamic- CRCE- Fusion- Endoscopie bronchique- Passage aux urgences- Endoscopie digestive Pédiatrie- Examen neuropsychologique- URQUAL- Fiche diététique- CRH Chimio Immuno
Appariement avec le NIR
L’appariement correspond au croisement des données de la base avec les données de la base principale du Système National des Données de Santé (SNDS).
Le NIR (Numéro d’Inscription au Répertoire, ou encore numéro de sécurité sociale) peut être utilisé pour apparier deux bases de données entre elles.
La base de l’EDS HD3OI-Toulouse ne contient pas le NIR.
Qualité
Processus de collecte
1. Sources de données : Réplicas des bases de données des logiciels de soin + Fichiers des décès de l'INSEE
2. Intégration hebdomadaire à l'EDS selon une architecture data en médaillon (nettoyage et structuration de la donnée en étapes successives)
Processus qualité
Dashboards de monitoring de la qualité par périmètre de données
Création d'indicateurs de qualité avec l'outil QUANTUM
Délégué à la protection des données (DPD)
Hôtel Dieu Saint-Jacques, Service Qualité, Déléguée à la Protection des Données
2 rue Viguerie
31059 Toulouse Cedex 9, France
CHU Toulouse
DPO@chu-toulouse.frRéglementaire
Encadrement réglementaire de la base
Engagement de conformité au référentiel EDS de la CNIL
Durée de conservation des données
20 ans après leur collecte
Modalités d’information des personnes concernées
S’agissant des patients pris en charge antérieurement à la constitution de l’entrepôt et n’étant plus suivis :
- L’information de ces personnes exigeant des efforts disproportionnés, le CHU de Toulouse a recouru à l’exception prévue à l’art 69 de la loi "informatique et libertés" et à l’article 14-5-b) du RGPD.
Des mesures appropriées ont été mises en œuvre, notamment par des communiqués de presse publiés au sein de la presse locale et régionale, par la sollicitation des associations de patients afin qu’ils diffusent la note d’information, par voie d’affichage dans les établissements, sur les réseaux sociaux, ainsi que par la diffusion sur le site web du CHU de Toulouse, d’une information comportant l’ensemble des mentions prévues par le RGPD. - S’agissant des patients toujours suivis et des patients pris en charge postérieurement à la constitution de l’entrepôt :
- Une note d’information individuelle, comportant l’ensemble des mentions prévues par le RGPD, est adressée aux patients et le cas échéant, à leurs représentants légaux, au moment de leur prise en charge ou suite à leur retour s’ils étaient déjà été pris en charge antérieurement à la constitution de l’EDS. Cette notice d’information mentionne également l’existence du portail de transparence du CHU de Toulouse ; Système d’information auquel les personnes concernées pourront se reporter préalablement à la mise en œuvre de chaque nouveau traitement de données.
- La notice leur est adressée via un courriel en première intention ou un SMS (en l’absence de mail) comportant un lien vers la notice d’information. Ce lien sera sécurisé par saisie de leur date de naissance. Si, à l’issue d’un délai de 30 jours (indiqué dans la notice d’information envoyée), ils ne s'y sont pas opposés, leurs données deviennent disponibles dans l’Entrepôt. S’ils s’opposent passé ce délai de 30 jours, leur demande sera traitée dans les meilleurs délais afin que leurs données ne soient plus disponibles.
- Le CHU de Toulouse diffuse via son portail de transparence accessible sur son site web une information relative à son entrepôt de données de santé ainsi que des informations sur les projets de recherches, études et évaluations dans le domaine de la santé menés à partir des données qu’il contient.
Aucune donnée relative aux professionnels de santé ne sera déversée.
Exercer ses droits
Les droits des personnes s’exercent auprès de la Déléguée à la Protection des Données du centre hospitalier universitaire de Toulouse par mail ou par courrier postal. Les coordonnées sont indiquées dans l’ensemble des moyens d’informations déployés.