EDS du GHU Paris Psychiatrie & Neurosciences - via la PDS
Identification de la base
Base partagée via l’Entrepôt de la PDS
A venir
Responsable scientifique
Caractéristiques des données
Objectif initial de la base
Bases de données issues de l’entrepôt de données du GHU Paris Psychiatrie & Neurosciences étant partagés à l’Entrepôt de la PDS.
Pour plus d’informations concernant l’entrepôt de données du GHU Paris Psychiatrie & Neurosciences se référer à la fiche d’identité dans le répertoire.
Qualité
Processus de collecte
Les données sont collectées via le système d'information lors de la prise en charge courante des patients hospitalisés et ambulatoires au GHU Paris Psychiatrie & Neurosciences. L'alimentation est assurée par des flux ETL (Extract-transform-load) automatisés pilotés par l'Unité Data, avec chargement journalier dans la base. Les organismes intervenants sont : les équipes soignantes et médicales du GHU Paris (producteurs de données primaires), le DIM (codage et valorisation), et l'Unité Data (extraction, transformation, chargement).
Contexte de saisie le cas échéant
Les données sont saisies par les professionnels de santé du GHU Paris dans le cadre de la prise en charge courante des patients. La saisie intervient en temps réel ou en différé selon les pratiques des services, sans protocole de saisie standardisé commun à l'ensemble des unités. Les données ne sont donc pas collectées à des fins de recherche primaires, mais réutilisées à titre secondaire.
Processus qualité
La qualité des données fait l'objet de contrôles à plusieurs niveaux :
(1) validation métier en amont, assurée par Département d’Information Médicale (DIM) pour les données de codage diagnostique et d'actes (audits d'exhaustivité et de cohérence PMSI/Programme de médicalisation des systèmes d’information) ;
(2) contrôles techniques lors des phases ETL (détection de doublons, vérification de l'intégrité référentielle, contrôle des valeurs manquantes et aberrantes) ;
(3) vérifications ponctuelles réalisées par l'Unité Data lors de la mise à disposition des données pour des projets de recherche ou de pilotage. Aucune certification externe de qualité n'est actuellement en place. Les utilisateurs sont invités à signaler toute anomalie détectée à l'Unité Data afin d'alimenter un processus d'amélioration continue.
Délégué à la protection des données (DPD)
Réglementaire
Encadrement réglementaire de la base
Engagement de conformité au référentiel relatif aux traitements de données à caractère personnel mis en œuvre à des fins de création d'entrepôts de données dans le domaine de la santé.
Durée de conservation des données
La durée de conservation des données est de 20 ans à compter de leur versement dans l'Entrepôt de la PDS.
Modalités d’information des personnes concernées
Information individuelle sur les comptes rendus et examens cliniques, dans le livret d'accueil, et via le portail de transparence.
Information collective sur le site web de l'établissement et via affichage dans les services de soins.
Exercer ses droits
Le versement des données de la base dont vous faites partie dans l’Entrepôt de la PDS et leur mise à disposition via l’Entrepôt n’est pas une obligation et vous pouvez vous y opposer à tout moment. Comme pour la constitution de la base dans laquelle vos données ont été incluses, vous disposez de plusieurs autres droits sur les données vous concernant dans le cadre de leur versement dans l’Entrepôt de la PDS, comme le droit d’y accéder, de les rectifier, de les effacer ou, dans certains cas, de demander à limiter leur utilisation.
Pour exercer ces droits, vous pouvez contacter le délégué à la protection des données de la Plateforme des données de santé aux coordonnées suivantes :
- Par voie électronique : dpd@health-data-hub.fr
- Par voie postale :
Plateforme des données de santé
Le délégué à la protection des données
9 rue Georges Pitard
75015 Paris