EDS CHUGA D2H - via la PDS
Identification de la base
Base partagée via l’Entrepôt de la PDS
A venir
Note d’information relative aux données personnelles
La Plateforme des données de santé est responsable du traitement de l'Entrepôt de la PDS, dans lequel sont versées les données de cette base. L'Entrepôt de la PDS a pour objectif de permettre la réutilisation des données de santé qu'il contient à des fins de recherche, d'étude ou d'évaluation dans le domaine de la santé. Vous retrouverez toutes les informations sur le traitement de vos données dans le cadre de l'Entrepôt de la PDS en cliquant sur la note ci-contre.
Vous pouvez également découvrir tous les projets menés grâce aux données de cette base en renseignant le nom de la base dans la barre de recherche du Répertoire public de la PDS : https://health-data-hub.fr/projets
Responsable scientifique
Caractéristiques des données
Objectif initial de la base
Bases de données issues de l’entrepôt de données CHUGA D2H étant partagés à l’Entrepôt de la PDS.
Pour plus d’informations concernant l’entrepôt de données CHUGA D2H se référer à la fiche d’identité dans le Répertoire.
Géographie
France et majoritairement la région Grenobloise.
Qualité
Processus de collecte
L’extraction des données au sein de la plateforme suit un processus ELT (Extract, Load, Transform) dont les principales étapes sont les suivantes :
Importation de données structurées à partir de réplicas de bases de données du système d'information hospitalier (SIH) et stockage dans la base de données.
Importation des documents non structurés à partir de diverses sources du SIH.
Extraction et pseudonymisation du texte à partir des documents.
Extraction de concepts médicaux à partir des documents pseudonymisés grâce à un modèle d’IA local.
Transformation des données pour harmonisation selon un modèle de données ‘pivot’ et regroupement des différentes sources de données dans les tables pivot de la base de données.
Normalisation des données au format OMOP (Observational Medical Outcomes Partnership) et FHIR (Fast Healthcare Interoperability Ressources) dans des tables spécifiques de de la base de données
Processus qualité
Les données collectées dans l’EDS passent par un processus de standardisation et de mise en qualité, validé par un comité dédié, permettant aux utilisateurs finaux de l’EDS de mener leurs études sur des bases de données fiables et standardisées, ce qui réduit le délai de préparation des données pour les utilisateurs finaux, et réduit d’autant le délai d’obtention des résultats tout en améliorant leur précision.
Toutes les actions de préparation de la donnée peuvent à tout moment être rejouées intégralement afin de reconstruire les bases de données à partir de zéro.
Délégué à la protection des données (DPD)
Réglementaire
Durée de conservation des données
La durée de conservation des données est de 20 ans à compter de leur versement dans l'Entrepôt de la PDS
Modalités d’information des personnes concernées
Les patients et les professionnels concernés par les données de l’EDS ont déjà été informés de manière individuelle (dans la mesure d'un effort proportionné) et collective en 2021 avant le chargement dans CHUGA-EDS des données collectées lors de leur prise en charge ou de leur pratique professionnelle.
Les nouveaux patients à partir de 2021 ont été informés de la collecte de leurs données dans le livret d'accueil, les bornes d'accueil, dans les compte-rendu d'hospitalisation, les factures, sur le portail patient MyCHUGA, sur le portail de transparence, et par voie d'affichage dans les établissements.
Afin que les citoyens puissent prendre connaissance des études réalisées sur les données de l’entrepôt, le CHUGA déploie sur son site internet un portail de transparence relatif à l’EDS CHUGA D2H (Entrepôt de Données de Santé (EDS) - CHU Grenoble Alpes). Ce portail renvoie vers les informations de l’article 14 du RGPD propres à chaque projet de recherche portant sur les données qu’il contient. Ce portail est régulièrement mis à jour.
Par ailleurs, l’ensemble des études réalisées sur les données de EDS CHUGA D2H est renseigné dans ce portail de transparence.
Exercer ses droits
Le versement des données de la base dont vous faites partie dans l’Entrepôt de la PDS et leur mise à disposition via l’Entrepôt n’est pas une obligation et vous pouvez vous y opposer à tout moment. Comme pour la constitution de la base dans laquelle vos données ont été incluses, vous disposez de plusieurs autres droits sur les données vous concernant dans le cadre de leur versement dans l’Entrepôt de la PDS, comme le droit d’y accéder, de les rectifier, de les effacer ou, dans certains cas, de demander à limiter leur utilisation.
Pour exercer ces droits, vous pouvez contacter le délégué à la protection des données de la Plateforme des données de santé aux coordonnées suivantes :
Par voie électronique :
Par voie postale :
Plateforme des données de santé
Le délégué à la protection des données
9 rue Georges Pitard
75015 Paris