N° F20230203110354

Xanthogranulomes multiples de l’adulte : description clinique, histologique, moléculaire, thérapeutique

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Objectifs poursuivis

Diagnostics
Prise en charge des patients
Compréhension des maladies

Domaines médicaux investigués

Autre

Bénéfices attendus

Le xanthogranulome de l’adulte fait partie des histiocytoses non langerhansiennes du groupe. » : histiocytoses cutanées et cutanéomuqueuses. Il s'agit d'une maladie rare.. Parmi ces patients, on distingue les xanthogranulomes multiples de l'adulte pouvant être défini par plus de 5 lésions chez un patient de plus de 14 ans.. . La description clinique des patients ayant un xanthogranulome multiple pourra permettre d’identifier les atteintes extracutanées éventuelles et le bilan à réaliser au diagnostic.. . La description histologique pourra permettre d’identifier des critères potentiels histologiques et immunohistochimiques de réponse au traitement et/ou de risque d'atteinte extracutanée.. L’analyse biomoléculaire permettra une meilleure compréhension physiopathologique de cette maladie et une classification de cette maladie au sein des histiocytoses. La description thérapeutique permettra une amélioration de la prise en charge des patients.

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations relatives aux pathologies des personnes concernées
Informations recueillies à l'occasion d'activités de prévention, de diagnostic, de soins ou de suivi social et médico-social

Source de données utilisées

Autres sources

Variables sensibles utilisées

Année et mois de naissance

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Etablissement public de santé (dont fédération)

Responsable de traitement 1

Elissa ANNABI

1 avenue Claude Vellefaux 75010 Paris

Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement

Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1

Jean-David Bouaziz

1 avenue Claude Vellefaux 75010 Paris

Calendrier du projet

Terminé
Date de début : 09/03/2023 – Date de fin : 31/12/2024 Durée de l'étude : 2 ans
Etape 1 : Dépôt du projet
03/02/2023

Base légale pour accéder aux données

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

2

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(e) exécution d’une mission d’intérêt public

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

(2)(j) archives, recherche scientifique ou historique, ou statistiques

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Droits des personnes

Le fichier informatique utilisé pour cette recherche est mis en œuvre conformément à la règlementation française (loi informatique et Libertés modifiée) et européenne (au Règlement Général sur la Protection des Données -RGPD). Les patients disposeront d’un droit d’accès, de rectification et d’opposition, de limitation et de portabilité au traitement des données couvertes par le secret professionnel utilisées dans le cadre de cette recherche.

Délégué à la protection des données

Hôpital Saint Louis Madame Elodie Morchoisne

1 avenue Claude Vellefaux 75010 Paris

elodie.morchoisne@aphp.fr