N° F20230913163652
Une base de données de phénotypage profond des anomalies craniofaciales au cours du développement / FACE.S-4-KIDS
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Objectifs poursuivis
Compréhension des maladies
Domaines médicaux investigués
Autre
Bénéfices attendus
L'objectif de l'étude est de caractériser les composantes génotypiques et phénotypiques de la variabilité des maladies génétiques rares présentant des anomalies du développement cranio-facial.Données utilisées
Catégories de données utilisées
Informations relatives aux pathologies des personnes concernées
Source de données utilisées
Calendrier du projet
Etape
1
:
Dépôt du projet
13/09/2023
Base légale pour accéder aux données
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
2
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
(1)(e) exécution d’une mission d’intérêt public
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
(2)(i) intérêt public dans le domaine de la santé publique
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Non
Droits des personnes
Les patients seront informés du traitement pour l’exécution d’une mission d’intérêt public. Ils seront aussi informés des droits prévus aux articles 15 à 20 du RGPD (accès, rectification, effacement, limitation et portabilité) ainsi que le droit d’opposition et le caractère non obligatoire de la participation.
Délégué à la protection des données
Institut Imagine