N° 30193805

Thrombose veineuse cérébrale sévère : caractéristiques épidémiologiques, facteurs pronostiques, prise en charge et devenir fonctionnel.

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Recherche, étude, évaluation

Objectifs poursuivis

Prise en charge des patients
Prévention et traitement
Compréhension des maladies
Autre

Domaines médicaux investigués

Anesthésiologie-Réanimation
Neurologie

Bénéfices attendus

La thrombose veineuse cérébrale est une maladie rare et grave qui représente un faible pourcentage de tous les accidents vasculaires cérébraux (0,5 - 1% au total).
Les études s'intéressant aux formes les plus graves, notamment admises en unités de soins intensifs, restent limitées.
L'objectif de cette recherche est d'étudier les caractéristiques épidémiologiques et cliniques, le devenir fonctionnel neurologique, et les facteurs de mauvais pronostic chez les patients atteints de thromboses veineuses cérébrales sévères dites "malignes".
Pour cela, la méthode envisagée est une cohorte rétrospective bi-centrique au sein de 2 services spécialisés en réanimation neurochirurgicale (hôpital La Pitié Salpêtrière et hôpital Lariboisière).
La population d'étude concernerait les patients adultes atteints de thrombose veineuse cérébrale avec troubles de la conscience admis en réanimation.

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations relatives aux pathologies des personnes concernées
Informations recueillies à l'occasion d'activités de prévention, de diagnostic, de soins ou de suivi social et médico-social
Informations relatives aux conditions sociales, environnementales, aux habitudes de vie et au contexte socio-économique des personnes concernées
Informations médico-sociales relatives à la situation des personnes en situation de handicap

Source de données utilisées

Autre

Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)

Dossiers Médicaux

Appariement entre les sources de données mobilisées

  Non

Variables sensibles utilisées

Année et mois de naissance
Date de soins (JJ/MM/AAAA)
Date de décès (JJ/MM/AAAA)

Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)

Connaître l'âge des patients au moment de l'hospitalisation.
Connaître la période d'hospitalisation afin de connaître l'incidence de la maladie.
Connaître la date de décès afin de statuer de devenir neurologique des patients.

Recours au numéro d'identification des professionnels de santé

  Oui

Justification de l'utilisation du numéro d'identification des professionnels de santé

Afin de récupérer les données cliniques, radiologiques, biologiques et thérapeutiques concernant le patient.

Plateforme utilisée pour l'analyse des données

Autre

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Université, école, structure de recherches dans le domaine médicale / épidémiologique / pharmacovigilance

Responsable de traitement 1

DOUILLET Emma

13 Avenue Germain Papillon 93600 Aulnay-sous-Bois 93600 Aulnay-sous-Bois France

Localisation du responsable de traitement 1
  Dans l'UE
Représentant du responsable de traitement 1
BARTHELEMY Romain

Calendrier du projet

Date de début : 01/04/2026 – Date de fin : 31/10/2027 Durée de l'étude : 19
Etape 1 : Dépôt du projet
25/03/2026

Base légale pour accéder aux données

Encadrement réglementaire

Méthodologie de référence 004

Destinataire(s) des données

Destinataire des données 1

DOUILLET Emma

13 Avenue Germain Papillon 93600 Aulnay-sous-Bois 93600 Aulnay-sous-Bois France

Destinataire des données 2

BARTHELEMY Romain

2 Rue Ambroise Paré 75010 Paris 75010 Paris France

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

2

Existence d'une prise de décision automatisée

  Non

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(e) exécution d’une mission d’intérêt public

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

(2)(j) archives, recherche scientifique ou historique, ou statistiques

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Droits des personnes

Les personnes concernées sont informées de leur droit d'accès, de rectification, d'effacement, de limitation et de portabilité des données les concernant, conformément aux articles 15 et 20 du RGPD.
Ces droits peuvent être exercés auprès du responsable de traitement ou du délégué à la protection des données (DPO) de l'établissement, par courrier ou par email.
Une réponse sera apportée dans un délai conforme à la réglementation en vigueur

Délégué à la protection des données

Assistance Publique Hôpitaux de Paris (AP-HP)

55 Boulevard Diderot 75012 Paris 75012 Paris France

donatienne.blin@aphp.fr