N° F20211028180708

Syndrome de Townes-Brocks (SALL1) : précision du phénotype notamment auditif dans une cohorte de patients

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Objectifs poursuivis

Diagnostics
Prise en charge des patients
Compréhension des maladies

Domaines médicaux investigués

Autre

Bénéfices attendus

L’intérêt de cette étude est de mieux décrire le type de surdité présente dans le syndrome de Townes-Brocks pour améliorer / accélérer la prise en charge des patients au moment de leur diagnostic.

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations relatives à la prise en charge sanitaire, médico-sociale et financière associées à chaque bénéficiaire
Informations relatives aux pathologies des personnes concernées
Informations recueillies à l'occasion d'activités de prévention, de diagnostic, de soins ou de suivi social et médico-social

Source de données utilisées

Autres sources

Variables sensibles utilisées

Année et mois de naissance
Date de soins

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Etablissement public de santé (dont fédération)

Responsable de traitement 1

CHU de LIlle

Avenue Oscar Lambret 59000 Lille

Calendrier du projet

Terminé
Date de début : 01/11/2021 – Date de fin : 01/11/2022 Durée de l'étude : 1 an
Etape 1 : Dépôt du projet
28/10/2021

Base légale pour accéder aux données

Encadrement réglementaire

Méthodologie de référence

Numéro d'autorisation CNIL

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

2

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(e) exécution d’une mission d’intérêt public

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

(2)(j) archives, recherche scientifique ou historique, ou statistiques

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Droits des personnes

Conformément à l'article 11 du RGPD, compte-tenu de l'impossibilité du responsable de traitement d'identifier les personnes concernées et de la nécessité du traitement pour l’exécution d'une mission d'intérêt public, les droits prévus aux articles 15 à 20 du RGPD (accès, rectification, effacement, rectification et portabilité) ne sont pas applicables. Le droit d'opposition n'est pas applicable non plus en vertu du 6) de l'article 21 du RGPD puisque de traitement mené à des fins de recherche scientifique est nécessaire pour l'exécution d'une mission d'intérêt public.

Délégué à la protection des données

CHU de Lille - DPO monsieur Guillaume Deraedt / Assistant DPO monsieur Anthony Bouzidi

Avenue Oscar Lambret 59000 Lille

Anthony.BOUZIDI@chu-lille.fr