Supplémentation nutritionnelle pendant 15 ans chez deux sujets atteints d’abêtalipoprotéinémie : un rapport de cas
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Ce projet est une publication de cas (case report) ayant pour objectif de proposer un retour d'expérience sur ces patients et ce qui a permis leur développement jusqu’à l’âge adulte en bonne santé et sans complications associées à l’ABL. L’objectif est de décrire la stratégie de supplémentation nutritionnelle chez deux patients atteints d’ABL et suivis au CHU de Toulouse pendant 15 ans et de comparer avec les recommandations nutritionnelles. Peu d’informations sont aujourd’hui disponibles concernant la prise en charge des patients atteints d’ABL et les conseils nutritionnels ne font pas consensus. Les complications de la maladie sont pourtant graves et peuvent être prévenues par une administration régulière et suffisante de vitamines liposolubles et d’acides gras essentiels.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Variables sensibles utilisées
Recours au numéro d'identification des professionnels de santé
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
2
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
L'ensemble des droits des personnes dont les données seront traitées sont décrits dans la notice d'information relative au projet de recherche qui a été remise aux patients concernés du CHU de Toulouse. Cette notice contient l'ensemble des droits et explique comment les appliquer. Un consentement a été signé par les patients.