N° F20210107115451

Suivi gynécologique des patientes atteintes d’épidermolyse bulleuse dystrophique (EBD)

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Objectifs poursuivis

Diagnostics
Prévention et traitement
Prise en charge des patients

Domaines médicaux investigués

Autre

Bénéfices attendus

La meilleure connaissance de la sémiologie gynécologique chez les patientes atteintes d’EBD permettra de mieux adapter le suivi gynécologique, le dépistage des MST et cancers gynécologiques mais aussi d’éventuelles complications spécifiques.. Des recommandations pour nos collègues gynécologues/obstétriciens pourront être rédigées.

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations relatives aux pathologies des personnes concernées
Informations recueillies à l'occasion d'activités de prévention, de diagnostic, de soins ou de suivi social et médico-social

Source de données utilisées

Autres sources

Variables sensibles utilisées

Année et mois de naissance

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Etablissement public de santé (dont fédération)

Responsable de traitement 1

CHU de Nice

Hôpital Cimiez 4, Avenue Reine Victoria CS 91179 6003 Nice Cedex 1

Calendrier du projet

Terminé
Date de début : 01/04/2021 – Date de fin : 31/12/2021 Durée de l'étude : 1
Etape 1 : Dépôt du projet
07/01/2021

Base légale pour accéder aux données

Encadrement réglementaire

Méthodologie de référence

Numéro d'autorisation CNIL

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

3

Droits des personnes

En écrivant par mail au Dpo de chaque établissement de soins mentionné dans la noté d'information remise à la patiente