N° F20230605211633

Suivi des enfants avec autisme : entre les décisions de la Commission des Droits et de l'Autonomie des Personnes Handicapées et la réalité

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Objectifs poursuivis

Prévention et traitement
Prise en charge des patients
Organisation des établissements de santé
Politiques publiques de santé

Domaines médicaux investigués

Psychologie et psychiatrie
Pédiatrie

Bénéfices attendus

Améliorer les connaissances concernant les difficultés de scolarisation des enfants et adolescents présentant un TSA. . Aider à la prise de décision des politiques publiques sur l'accompagnement scolaire ; sur l’orientation professionnelle et sur l’accompagnement médico-social des jeunes présentant un TSA. . Décrire les facteurs favorisant des interruptions de scolarité chez les jeunes présentant un TSA

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations recueillies à l'occasion d'activités de prévention, de diagnostic, de soins ou de suivi social et médico-social
Informations relatives aux conditions sociales, environnementales, aux habitudes de vie et au contexte socio-économique des personnes concernées
Informations médico-sociales relatives à la situation des personnes en situation de handicap

Source de données utilisées

Autres sources

Variables sensibles utilisées

Année et mois de naissance

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Etablissement public de santé (dont fédération)

Responsable de traitement 1

centre hospitalier de cayenne

avenue des flamboyants 97306 cedex cayenne

Calendrier du projet

Terminé
Date de début : 01/07/2023 – Date de fin : 01/10/2024 Durée de l'étude : 3 mois
Etape 1 : Dépôt du projet
05/06/2023

Base légale pour accéder aux données

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

5

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(e) exécution d’une mission d’intérêt public

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

(2)(j) archives, recherche scientifique ou historique, ou statistiques

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Droits des personnes

Recueil de la non opposition des parents par téléphone et envoie d’un courrier au domicile... . Confidentialité des données :. . Conformément aux dispositions législatives en vigueur, les personnes ayant un accès direct aux données sources prendront toutes les précautions nécessaires en vue d'assurer la confidentialité des informations relatives aux recherches, aux personnes qui s'y prêtent et notamment leur identité. Ces personnes sont soumises au secret professionnel. Pendant la recherche ou à son issue, les données recueillies sur les personnes transmises au gestionnaire seront codifiées. Elles ne doivent en aucun cas faire apparaître en clair les noms des personnes concernées ni leur adresse.. . Conformité aux textes de référence :. . Le gestionnaire et la(les) personne(s) qui dirige(nt) et surveille(nt) la recherche s’engagent à ce que cette recherche soit réalisée en conformité avec la déclaration d’Helsinki (qui peut être retrouvée dans sa version intégrale sur le site http://www.wma.net/en/30publications/10policies/b3/).. . Les données enregistrées à l’occasion de cette recherche font l’objet d’un traitement informatisé au Centre Hospitalier de Cayenne dans le respect de la loi n°78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés modifiée par la loi 2004-801 du 6 août 2004.. . Cette recherche entre dans le cadre de la « Méthodologie de référence » (MR-004). Le CHC a signé un engagement de conformité à cette « Méthodologie de référence ». La base légale est celle de la mission d’intérêt public

Délégué à la protection des données

centre hospitalier de cayenne

avenue des flmaboyants 97300 cayenne

dpo@ch-cayenne.fr