SEXOMCH-CHU de Poitiers Etude de la santé sexuelle des patients atteints de maladie cardiaque héréditaire
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Intérêt pour la santé publique,
Améliorer la connaissance de la santé sexuelle des patients atteints de maladie cardiaque héréditaire : qualité de vie sexuelle, fonction sexuelle, évolution de la sexualité suite au diagnostic de la pathologie.
Identifier les besoins et souhaits des patients en terme de communication autour de la sexualité et sensibiliser les équipes de soins aux questions de santé sexuelle.
Objectifs poursuivis
Evaluer la santé sexuelle des patients atteints de maladie cardiaque héréditaire
Eléments de méthode
Recueil des données démographiques et cliniques en consultation et transcription dans une base Excel de données pseudonymisées.
La base de données sera conservée sur le réseau interne du CHU au niveau du service de cardiologie.
Les données seront accessibles aux membres de l’équipe projet pour recueil, analyse et exploitation dans un article.
Population de l’étude
Périmètre : 50 patients inclus aux consultations de cardiologie-rythmologie du CHU de Poitiers
Pathologie : maladies cardiaques héréditaires
Période : avril 2024 à août 2024 inclus
Critères d’inclusion-Tous les patients atteints de Maladies Cardiaques Héréditaires/Âge supérieur ou égal à 18 ans/Compréhension et lecture de la langue française
Critère d’exclusion -Patients sous tutelle ou curatelle
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Variables sensibles utilisées
Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)
Validation de la majorité
Recours au numéro d'identification des professionnels de santé
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
2
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Tous les patients répondant aux critères d’éligibilités toujours vivants se verront remettre lors d'une consultation dans le service de Cardiologie du CHU de Poitiers, une note d’information concert le recueil de leurs données médicales à des fins de recherche .
Il leur sera laissé la possibilité d’opposer un refus à l’utilisation de leurs données.
Il sera indiqué dans la note d’information écrite le but de l'étude et du traitement de leurs données personnelles.
Il leur est stipulé qu'ils peuvent refuser de participer à l'étude ou qu'ils ont la possibilité de se rétracter à tout moment, mais aussi qu'ils ont le droit d’accéder à toutes leurs données recueillies, de demander des rectifications si nécessaires sur leurs données, de s’opposer à la transmission ou de demander la suppression de leurs données, d’exercer leur droit de limitation du traitement de leurs données et de déposer une réclamation auprès de la CNIL.