N° 28212751
RYR2-catecholaminergic polymorphic ventricular tachycardia (CPVT) and neurodevelopmental disorders
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Recherche, étude, évaluation
Objectifs poursuivis
Prise en charge des patients
Domaines médicaux investigués
Cardiologie
Bénéfices attendus
Cette étude réponde à une finalité d’intérêt publique.
Son objectif est d’améliorer les connaissances du phénotype cardio-trouble du
neurodéveloppement associé au gène RYR2 afin d'optimiser le parcours de soins des patients
atteints de Tachycardie Ventriculaire Polymorphe Catécholaminergique en réduisant l’errance
diagnostique.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Informations relatives aux pathologies des personnes concernées
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Dossiers Médicaux
Appariement entre les sources de données mobilisées
Non
Variables sensibles utilisées
Aucune
Recours au numéro d'identification des professionnels de santé
Non
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Autre
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Etablissement public de santé (dont fédération)
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Dans l'UE
Représentant du responsable de traitement 1
Frédéric BOIRON
Calendrier du projet
Etape
1
:
Dépôt du projet
12/12/2025
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Méthodologie de référence 004
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
2
Existence d'une prise de décision automatisée
Non
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
(1)(e) exécution d’une mission d’intérêt public
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
(2)(j) archives, recherche scientifique ou historique, ou statistiques
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Non
Droits des personnes
Notice d'informations patient et enregistrement dans le portail de transparence du CHU de Lille
Délégué à la protection des données
CHU de Lille