RUPTURE-ASH Study

Droits des personnes

Seules les données strictement nécessaires et pertinentes à la réalisation de l’étude RUPTURE-ASH Study seront collectées, et le seront dans le respect des règles de la CNIL pour les recherches dans le domaine de la santé, après information du patient et en accord avec le comité d’éthique local.. Il y aura une information généralisée sur l'activité de recherche dans tous les centres participants.. . Tous les patients inclus ont un droit d'opposition sur l'utilisation de leurs données pour l'étude RUPTURE-ASH Study.. . Les données seront anonymisées par chaque centre avant leurs mises en commun via la plateforme de recherche dédiée (chaque centre est responsable de la dé-identification complète des données collectées). . Ces données ne seront pas utilisées pour d'autres projets de recherche.. . Le centre participant peut à tout moment notifier son souhait ou le souhait d'un patient qu'il a pris en charge, de retirer ses données de l’étude, sans avoir à justifier de la raison, cette demande se fait par écrit (mail ou courrier).