N° 32048642

RetroRussel : Survie et évolution à long terme des gliomes de bas grade pédiatriques avec ou sans syndrome de cachexie diencéphalique : étude rétrospective multicentrique appariée

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Recherche, étude, évaluation

Objectifs poursuivis

Autre

Domaines médicaux investigués

Cancérologie
Pédiatrie

Bénéfices attendus

Malgré d'excellents résultats en termes de survie, les enfants avec un syndrome de cachexie diencéphalique courent un risque inéluctable de morbidité supplémentaire, avec une prévalence considérable de complications ophtalmologiques, endocriniennes et neurologiques.

Seules quelques études ont spécifiquement examiné la survie à long terme chez les enfants atteints de cachexie diencéphalique, et encore moins en France.

Or dans cette population jeune, subissant des cycles de traitement répétés et de plus en plus nombreux, il nous parait important d’analyser le nombre moyen de rechute et le comparer aux gliomes de bas grade sans syndrome de cachexie diencéphalique.

Il parait important pour ces patients représentant un défi diagnostique et thérapeutique en raison du risque de retard diagnostique et des implications pour le traitement et les séquelles à long terme d’essayer d’identifier des facteurs pronostics.
Et aussi dans un second temps quantifier l’ampleur de la morbidité à long terme : déficit endocrinien, visuels et neurologiques.

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations recueillies à l'occasion d'activités de prévention, de diagnostic, de soins ou de suivi social et médico-social

Source de données utilisées

Autre

Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)

Dossiers Médicaux

Appariement entre les sources de données mobilisées

  Non

Variables sensibles utilisées

Aucune

Recours au numéro d'identification des professionnels de santé

  Non

Plateforme utilisée pour l'analyse des données

Autre

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Etablissement public de santé (dont fédération)

Responsable de traitement 1

CHRU de Nancy

29 Avenue Maréchal de Lattre de Tassigny 54000 Nancy 54000 NANCY France

Localisation du responsable de traitement 1
  Dans l'UE
Représentant du responsable de traitement 1
CHRU de Nancy

Calendrier du projet

Date de début : 18/06/2026 – Date de fin : 01/07/2027 Durée de l'étude : 12
Etape 1 : Dépôt du projet
18/06/2026

Base légale pour accéder aux données

Encadrement réglementaire

Méthodologie de référence 004

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

15

Existence d'une prise de décision automatisée

  Non

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(a) consentement spécifique, éclairé et univoque

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

(2)(j) archives, recherche scientifique ou historique, ou statistiques

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Droits des personnes

Ces droits s'appliquent à tout moment auprès du Responsable scientifique local qui propose de participer à la recherche.
Concernant le droit à l'information sur le traitement de ses données à caractère personnel, la personne participant à la recherche peut contacter le DPO du CHRU par mail ou par courrier

Délégué à la protection des données

CHRU de Nancy

29 Avenue Maréchal de Lattre de Tassigny 54000 Nancy 54000 NANCY France

dporecherche@chru-nancy.fr