RetroRussel : Survie et évolution à long terme des gliomes de bas grade pédiatriques avec ou sans syndrome de cachexie diencéphalique : étude rétrospective multicentrique appariée
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Malgré d'excellents résultats en termes de survie, les enfants avec un syndrome de cachexie diencéphalique courent un risque inéluctable de morbidité supplémentaire, avec une prévalence considérable de complications ophtalmologiques, endocriniennes et neurologiques.
Seules quelques études ont spécifiquement examiné la survie à long terme chez les enfants atteints de cachexie diencéphalique, et encore moins en France.
Or dans cette population jeune, subissant des cycles de traitement répétés et de plus en plus nombreux, il nous parait important d’analyser le nombre moyen de rechute et le comparer aux gliomes de bas grade sans syndrome de cachexie diencéphalique.
Il parait important pour ces patients représentant un défi diagnostique et thérapeutique en raison du risque de retard diagnostique et des implications pour le traitement et les séquelles à long terme d’essayer d’identifier des facteurs pronostics.
Et aussi dans un second temps quantifier l’ampleur de la morbidité à long terme : déficit endocrinien, visuels et neurologiques.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Variables sensibles utilisées
Recours au numéro d'identification des professionnels de santé
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
15
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Ces droits s'appliquent à tout moment auprès du Responsable scientifique local qui propose de participer à la recherche.
Concernant le droit à l'information sur le traitement de ses données à caractère personnel, la personne participant à la recherche peut contacter le DPO du CHRU par mail ou par courrier