N° 32602505

Réévaluation du risque d'arythmie ventriculaire pour définir la nouvelle ère de la cardiomyopathie hypertrophique (CMH) REDEFINE-CMH

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Recherche, étude, évaluation

Objectifs poursuivis

Compréhension des maladies

Domaines médicaux investigués

Cardiologie

Bénéfices attendus

L’objectif de ce projet est de réévaluer le risque rythmique ventriculaire dans la CMH à l’ère contemporaine, en intégrant les évolutions du spectre phénotypique, des pratiques de suivi et des stratégies thérapeutiques, et en tirant parti des outils actuels de caractérisation du substrat arythmogène, notamment l’IRM cardiaque et l’analyse de la dispersion mécanique. Cette approche vise à affiner la stratification du risque au-delà des modèles historiques, afin d’améliorer l’identification des patients à risque et d’optimiser leur prise en charge. Pour cela les données de l'ensemble des patients ayant bénéficiés d’un génotypage dans le cadre de l’exploration d’une hypertrophie ventriculaire gauche, au sein du centre de référence des cardiomyopathies du CHU de Toulouse, sur la période 2016–2021, et présentant une épaisseur pariétale maximale du ventricule gauche ≥ 12 mm seront réanalysées.

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations relatives aux pathologies des personnes concernées
Informations recueillies à l'occasion d'activités de prévention, de diagnostic, de soins ou de suivi social et médico-social
Informations relatives aux conditions sociales, environnementales, aux habitudes de vie et au contexte socio-économique des personnes concernées

Source de données utilisées

Autre

Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)

Dossiers Médicaux

Appariement entre les sources de données mobilisées

  Non

Variables sensibles utilisées

Année et mois de naissance
Date de soins (JJ/MM/AAAA)

Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)

Ces données sont nécessaires pour répondre aux objectifs de la recherche.

Recours au numéro d'identification des professionnels de santé

  Non

Plateforme utilisée pour l'analyse des données

Autre

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Etablissement public de santé (dont fédération)

Responsable de traitement 1

CHU de Toulouse

2 Rue Viguerie 31300 Toulouse 31059 TOULOUSE France

Localisation du responsable de traitement 1
  Dans l'UE
Représentant du responsable de traitement 1
LEFEBVRE Jean-François

Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement

Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1

CHU Toulouse

2 Rue Viguerie 31300 Toulouse 31300 TOULOUSE France

Calendrier du projet

Date de début : 13/08/2026 – Date de fin : 13/01/2028 Durée de l'étude : 18
Etape 1 : Dépôt du projet
13/07/2026

Base légale pour accéder aux données

Encadrement réglementaire

Méthodologie de référence 004

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

2

Existence d'une prise de décision automatisée

  Non

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(e) exécution d’une mission d’intérêt public

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

(2)(j) archives, recherche scientifique ou historique, ou statistiques

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Droits des personnes

L'ensemble des droits des personnes dont les données seront traitées sont décrits dans la notice d'information relative au projet de recherche qui sera publiée sur le portail de transparence du CHU de Toulouse. Cette notice contient l'ensemble des droits et explique comment les appliquer.

Délégué à la protection des données

CHU de Toulouse

2 Rue Viguerie 31300 Toulouse 31300 TOULOUSE France

dpo@chu-toulouse.fr