RECHERCHE MR004 - Childhood Medulloblastoma Clinico-omics

Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Objectifs poursuivis

Prévention et traitement

Compréhension des maladies

Domaines médicaux investigués

Cancérologie

Pédiatrie

Bénéfices attendus

Ce projet multidisciplinaire autour des MBs réunissant cliniciens (neurochirurgien de Necker, neuroradiologue de Necker, neuropathologiste de St Anne, oncopédiatres de Gustave Roussy, de l'Institut Curie et du CHU de Rennes) et biologistes (Curie/Orsay) devrait aboutir à la mise à disposition d’une base de données intégrant l’ensemble des données cliniques et multi-omiques (génome, transcriptome et protéome) afin de mieux connaître le protéome des MBs et d’identifier des biomarqueurs prédictifs de réponse au traitement et/ou de récidive, questions encore aujourd’hui non résolues dans le MB,

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations relatives aux pathologies des personnes concernées

Source de données utilisées

Autres sources

Variables sensibles utilisées

Année et mois de naissance

Date de soins

Date de décès (le cas échéant)

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Etablissement public de santé (dont fédération)

Responsable de traitement 1

Institut Gustave Roussy

39 bis rue Camille DesMoulins 94805 Villejuif

Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement

Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1

Institut Curie

26 rue d'Ulm 75248 Paris

Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 2

Assistance Publique - Hôpitaux de Paris - AP-HP

3 Avenue Victoria 75004 Paris

Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 3

Centre Hospitalier Universitaire de Rennes

2 rue Henri Le Guilloux 35033 Rennes

Calendrier du projet

Terminé

Date de début : 05/01/2021 – Date de fin : 05/01/2023 Durée de l'étude : 2

Etape 1 : Dépôt du projet

07/04/2021

Base légale pour accéder aux données

Destinataire(s) des données

Destinataire des données 1

Institut Curie

Paris 26 rue d'Ulm 75248

Destinataire des données 2

Assistance Publique - Hôpitaux de Paris - AP-HP

Paris 3 Avenue Victoria 75004

Destinataire des données 3

Centre Hospitalier Universitaire de Rennes

Rennes 2 rue Henri Le Guilloux 35033

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(e) exécution d’une mission d’intérêt public

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

(2)(i) intérêt public dans le domaine de la santé publique

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

Non

Droits des personnes

Information générale dans le livret d'accueil et sur le site internet de Gustave Roussy.. . Information spécifique délivrée par un courrier d'information aux patients encore en vie participant à l'étude... . Leurs droits vis à vis de leurs données sont rappelées dans l'ensemble des moyens d'information... . Concrètement, il incombe au patients concernés de contacter par mail le DPO de Gustave Roussy via une adresse générique

Délégué à la protection des données

Institut Gustave Roussy

39 bis rue Camille Desmoulins 94805 Villejuif

donneespersonnelles@gustaveroussy.fr