Recherche de nouveaux biomarqueurs diagnostiques et pronostiques chez les patients atteints de sclérose latérale amyotrophique
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Les bénéfices attendus sont de :
- diminuer le délai diagnostique des patients atteints de SLA et donc de permettre un accès plus précoces à la prise en charge thérapeutique,
- la découverte de nouveaux biomarqueurs pourrait permettre de réduire les couts socio-économiques dû à l'errance diagnostic des patients
Il s'agit d'une étude pilote. Pour cette étude, nous allons comparer trois groupes de patients majeurs:
20 patients contrôles : Les sujets « contrôles » sont des patients qui ont également été biobanqués dans le service de neurologie après information et signature d’un consentement. Ils avaient été prélevé pour d’autres pathologies comme des céphalées, une hypertension intracrânienne idiopathique. Il s’agit donc de patients malades mais atteints de pathologie ne touchant pas le neurone moteur.
30 patients atteints de SLA
30 patients dits "SLA mimic" : atteint de pathologie comme la myélopathie cervico-arthrosiques ou une neuropathie inflammatoire
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
2
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
une note d’information individuelles sur la recherche est transmise aux personnes concernées. Cette information est en conformité avec les articles 15 à 20 du RGPD