#RadialClubHand: Insights Into a Rare Congenital Upper Limb Difference Using Online Patient-Reported PROMIS Questionnaires
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Sur le plan santé publique, l’hypothèse de ce travail est que les mains botes radiales provoquent de réels impacts psycho-sociaux, dans l’enfance mais aussi en tant qu’adulte. Les objectifs sont d’ étudier la variabilité de cet impact, en fonction du type de prise en charge (chirurgicale ou non, du nombre d’opérations), de la démographie, de la sévérité de l’atteinte initiale et de l’âge.
Les informations recueillies permettront une meilleure compréhension du vécu des patients et de leurs attentes, éléments majeurs pour améliorer les prises en charge.
Pour cela, une enquête, réalisée grâce à un questionnaire sera diffusé sur les réseaux sociaux d'association de patients atteints de mains botes radiales.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Variables sensibles utilisées
Recours au numéro d'identification des professionnels de santé
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
1
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Cette repose sur un recueil de données totalement anonymisé via un questionnaire en ligne diffusé sur les réseaux sociaux (aucune adresse mail ou IP identifiable). Aucune donnée directement ou indirectement identifiante n’est collectée, et aucun suivi individuel des participants n’est possible.
En conséquence, les droits prévus aux articles 15 à 20 du RGPD (droit d’accès, de rectification, d’effacement, de limitation, de notification et de portabilité) ne sont pas applicables dans la mesure où les données collectées ne permettent pas d’identifier les personnes concernées.
Toutefois, les participants sont informés de la finalité de la recherche, du caractère volontaire de leur participation et de la possibilité de ne pas répondre au questionnaire à tout moment avant soumission.